1001 Surat MS Dünya MS Günü’nde MS’in Etkileri Deneyimlendi

Türkiye MS Derneği ve Merck Türkiye iş birliğinde düzenlenen basın toplantısında Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, MS hakkında bilgi verdi. MS’in herkeste farklı şekillerde ortaya çıktığını ve seyir gösterdiğini ifade eden uzmanlar, “MS, 1001 yüzü olan bir hastalık ama günümüzdeki ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık” dedi.

MS tanısı ile tedavi gören hastaların tecrübelerini paylaştığı toplantıda, MS’li bireylerin günlük hayatta yaşadıkları sorunların ve fiziksel güçlüklerin anlaşılması için özel olarak hazırlanan deneyimleme alanı gezildi. Bu alan ile MS’li bireylerin yaşadığı denge sorunu ve buna bağlı azalmış mobilite, kas katılığı, bitkinlik ve bulanık görme gibi fiziksel güçlüklerin anlaşılması ve sağlıklı kişilerin MS hastalarıyla empati yapmaları hedeflendi.

Dünya Multipl Skleroz (MS) Günü, Uluslararası MS Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından her yıl 30 Mayıs’ta çeşitli etkinliklerle gündeme taşınıyor. 2009 yılında MS hastalığıyla ilgili farkındalık yaratmak amacıyla başlatılan Dünya MS Günü’nün bu yılki teması “MyInvisibleMS/Fark Edilmeyen MS” olarak belirlendi. Bu tema ile, MS’in görünmez belirtileri ve MS’in yaşam kalitesi üzerindeki görünmeyen etkisi konusunda farkındalık yaratılması hedefleniyor.

Uzm. Dr. Melih Tütüncü

TÜRKİYE’DE 70 BİN ÜZERİNDE MS HASTASI OLDUĞU DÜŞÜNÜLÜYOR

Uzm. Dr. Melih Tütüncü, Multiple Skleroz (MS)’in beyinde ve omurilikte, bağışıklık sisteminin yanlış çalışması nedeniyle merkezi sinir sisteminde mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) ve beyin hücrelerinin hastalığı olduğunu belirterek “MS, merkezi sinir sistemi ile organların bilgi iletişimini sağlayan omuriliğin miyelin tabakası ve sinir hücreleri üzerindeki fiziksel tahribatın bir sonucu olarak ortaya çıkmaktadır” dedi. Melih Tütüncü, dünyada 3,5 milyon kişinin MS hastası olduğunu, Türkiye’de 70 bin ve üzerinde MS hastası olduğunun düşünüldüğünü söyledi.

HALSİZLİK, UYUŞMA, DUYU EKSİKLİĞİNE DİKKAT

Hastalığın ilk belirtilerinin birkaç gün içinde ortaya çıktığını ifade eden Tütüncü, bu belirtilerin alevlenmeler ve düzelmelerle seyrettiğini, başlangıç dönemlerinde tam bir düzelme gösterirken, az sayıda hastada baştan itibaren düzelmeler olmaksızın kötüleşme söz konusu olabileceğini söyledi. Tütüncü, MS belirtilerine ilişkin şu bilgileri verdi: “MS belirtileri, şiddet ve seyir yönünden hastadan hastaya çok büyük değişiklikler gösterebilir. Belirtiler etkilenen sinir sistemi bölgesine göre değişir. Bunlar arasında karıncalanma, uyuşma, halsizlik, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, cinsel sorunlar sayılabilir. Tanımlanan belirtilerin bir ya da birkaçına birlikte rastlanabilir” dedi.

KADINLARDA GÖRÜLME SIKLIĞI ARTIYOR

Uzm. Dr. Tütüncü, hastaların yaklaşık 3’te 2’sinde ilk belirtilerin, 20-40 yaşlar arasında ortaya çıktığını ifade ederek “Ancak 10 yaş gibi erken başlangıçlı hastalar ve 40 yaşından sonra başlayan vakalar da vardır. Kadın-erkek dağılımı açısından kadınlarda 2 kat daha sıktır” dedi.

MS’TE DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR

MS’le ilgili toplum genelinde doğru bilinen yanlışların da hastalar üzerinde olumsuz etkileri olduğunu belirten Tütüncü, bunların önüne geçmede bilgilendirmenin önemine işaret ederek şunları söyledi:

“Bu hastaların çocuk sahibi olamayacağına ilişkin bir kanı var. Bu tamamen yanlış, MS’li bireyler çocuk sahibi olabilirler. Hamile kalmanın zamanını mutlaka doktoru ile planlamalı. Belden sıvı alınmasının kısırlığa yol açtığı ya da felç bıraktığı iddiası var. Bu işlem sezaryende de kullanılan spinal anestezi ile aynı işlemdir. MS’in bulaşıcı olduğuna dair bir iddia var; bu da doğru değil. MS bulaşıcı değildir. Stres faktörü sayılıyor ama stres hayatın içerisinde zaten var. Stressiz hayat mümkün değil, biz hastalarımızdan hayatlarını değiştirmelerini istemiyoruz. Hastalarımıza ‘Hayatta hedefiniz ne ise onun peşinde koşmaya devam edin’ diyoruz. Güneşe çıkılmaması lazım diye söyleniyor ancak bu da doğru değil. Tam tersi D Vitamini alması gerekiyor. Burada güneşle ısıyı ayırt etmek gerekiyor. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların tekrar hissedilmesine sebep olabiliyor. Hastaya güneşlenin ama süresine dikkat edin diyoruz. Bitkisel tedaviler ve alternatif tedaviler öneriliyor. Beslenmeyle MS’i yenemezsiniz. Çeşitli bitkilerin iyi geldiği iddiası doğru değildir. Sağlıklı beslenme yani herkes için geçerli olan Akdeniz mutfağı beslenme tarzı öneriyoruz. Tuzu az diyet öneriyoruz. Tuz, inflamasyonu tetikleyebiliyor. Fazla şekerli gıdalar tüketmeyeceksiniz, kilonuza dikkat edeceksiniz. Sigaradan uzak durulması gerekiyor. Sigara eğer hasta bir atak geçirecekse onu yüzde 50 oranında öne çekiyor. MS’te kullanılan tedavilerin etkisini azaltıyor ve kötü seyretmesine yol açabiliyor.”

Uzm. Dr. Tütüncü, MS’in genetik bir hastalık olmadığını, MS’li anne ve babanın çocuğunda MS’in ortaya çıkma ihtimalinin biraz daha yüksek olduğunu kaydetti.

Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir

MS, KİŞİYE ÖZEL BİR HASTALIK

Uzm. Dr. Serkan Demir ise tanıya nasıl gidilmesi gerektiği, tedavi yöntemleri ve süreçleri hakkında bilgi verdi. MS’in herkeste farklı şekillerde ortaya çıktığını ve seyir gösterdiğini ifade eden Uzm. Dr. Demir, “MS, 1001 yüzü olan bir hastalık. Kişiye özel bir hastalık ve kişiye özel tedaviler gerekiyor. Amacımız hastanın günlük hayatına devam etmesi ancak her hasta için çizeceğimiz yol haritası çok farklı oluyor. MS geçmişe oranla günümüzde ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık. Bugün hastalığı %80-90 oranında kontrol altına alabiliyoruz. Özellikle 90’lardan sonra MS tedavisinde modern yöntemler ve yeni tedaviler girdi. Artık her hasta için yapacak bir şey mutlaka var” dedi.

Hasta ve hasta yakınları için moral ve desteğin önemine işaret eden Serkan Demir, Türkiye MS Derneği olarak hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek verdiklerini de söyledi.

TEŞHİS VE TEDAVİ YÖNTEMLERİNİ ANLATTI

Dr. Serkan Demir, ayrıntılı bir nörolojik muayenenin yapılması gerektiğini belirterek “Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, yumuşak doku hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen testler de uygulanmaktadır” dedi.

MS teşhisi konulduktan sonra tedavi sürecinin önemli olduğunu belirten Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, “Tedavi sürecinde hastaya özel tedavi yöntemleri uygulanmaktadır. Bunlar, atak tedavisi, koruyucu tedaviler ve de destek tedavileri şeklinde üçe ayrılıyor. Atak dönemlerinde yüksek doz kortizon tedavisi kullanılırken, koruyucu tedaviler olarak artık enjeksiyon, hap ve serum tedavileri şeklinde geniş yelpazede seçenekler sunabiliyoruz. Birçok hastamız 1.basamak tedavilerle kontrol altında tutulurken, yanıtsız veya tolerans problemi yaşayan hastalarımızda ya üst basamak tedavilere geçebiliyor ya da benzer etkinlikte farklı yolla kullanılan başka bir ajana geçebiliyoruz. Özellikle interferonlar yaklaşık 25 senedir klinik kullanımda olan ve oldukça güvenli ajanlar” şeklinde bilgi verdi.

MS’Lİ BİREYLER HAYATLARINI SÜRDÜREBİLİR

Dr. Serkan Demir, hastalığın tedavi sürecinin iyi bir şekilde takip edilmesinin MS hastalarının yaşam kalitesini de iyileştireceğini belirterek “Bu hastalar, tedavilerini aksatmadıkları takdirde normal bir hayat sürebilir. Evlenebilir, çocuk sahibi olabilir” dedi. Demir, sözlerini şöyle sürdürdü: “Hekimler olarak başlıca amacımız hastalarımızın hayat kalitelerini yükseltmek. Ayrıca mevcut yaşantılarını sürdürebilmeleri için bir anlamda yaşam koçluğu da yapıyoruz”.

GÜNLÜK YAŞAMDA KARŞILAŞILAN SORUNLAR

MS’li birçok kişinin kas problemleri yaşadığını belirten Demir, “Bazı hastalarımızda bulgular yorgunluk, ağrılı kas spazmları, ani kas gerilmeleri ve kaskatı kesilmek ya da harekete direnç göstermek şeklinde olabilir. Bu bulgular,hareketi kontrol eden beyin ve omurilik sinirleri etrafında demiyelinizasyon meydana gelmesi sonucu oluşur. Yemek yemek gibi temel bir işlev için sürahiden bardağa su koymak, tencereyi taşımak gibi basit işler bile oldukça zor bir hale gelebilir” dedi.

MS HASTALARI TECRÜBELERİNİ PAYLAŞTI

MS teşhisi ile tedavi gören rap sanatçısı Mehmethan Kurtuluş (30) ve Cem İper (47) hastalıkları ile ilgili tecrübelerini paylaştı. Konuşma güçlüğü ile karşılaştığını ve MS teşhisinin 5 yıl önce konulduğunu belirten Mehmethan Kurtuluş, hayata pozitif bakmanın hastalıkla mücadelede önemli olduğunu söyledi. Hastalığının topuğundaki bir uyuşma ile başladığını belirten Cem İper, 2015 yılında teşhis konulduğunu, kontrollerini düzenli olarak yaptırdığını söyledi. Cem İper de yakın çevrenin desteğinin önemine işaret etti.

MS HASTALARI BİR GÜNDE NE YAŞIYOR?

Basın toplantısında, özel olarak hazırlanan deneyimleme alanı basın mensuplarına gezdirildi. Deneyimleme alanı, MS’li bireylerin günlük hayatta yaşadıkları sorunların ve fiziksel güçlüklerin anlaşılması için özel olarak tasarlandı. Bu alanda MS’li bireylerin yaşadığı denge sorunu, his kaybı, bitkinlik, kas katılığı ve bulanık görme gibi fiziksel güçlüklerin anlaşılması ve sağlıklı kişilerin MS hastaları ile empati kurmaları hedeflendi.