500 Binde 1 Görülüyor! Kaplumbağa Kabuklu Kız Hayata Tutunmayı Başardı

Slovakya'da Elizabeth Kadlecik adındaki kız bebek, cildini bir "kaplumbağa kabuğu" kadar kalınlaştırabilecek, son derece nadir bir genetik hastalıkla doğdu. Doktorlar onu yaşatabilmek için mucize gerçekleştirdi. 

Elizabeth, Haziran 2020'de vücudunun ve yüzünün her yerindeki derinin hızla kalınlaşması ve 8 mm kalınlığa kadar çıkmasına neden olan bir durum olan alacalı iktiyozis ile dünyaya geldi. Bu hastalık sadece 500 binde bir görülüyor. 

Annesi Natalia'ya 30 haftalık hamileyken bebeğinin hem zihinsel hem de fiziksel engelli olarak doğacağı söylendi.

Doktorlar doğuma kadar bir teşhis koyamadıkları için Natalia, kocası Martin ve diğer üç çocuğu şaşkınlık içinde kaldı.

30 HAFTALIK DOĞDU

Elizabeth'in ebeveynlerine, eğer anne karnındayken derisi daha kalınlaşırsa boğulma riski altında olduğu için erken doğumunun hayatını kurtarabileceği söylendi. 

Elizabeth altı hafta erken doğduğunda, yüzünün ve göğsünün etrafındaki sert deri nefes almasını çok zorlaştırdığı için yoğun bakıma kaldırıldı. Kalın deri tabakası, büyümesini kısıtladığı için yüzünü ve vücudunu deforme etti.

Doktorlar Natalia ve Martin'e, kızlarının durumunun kritik olduğunu ve hayatta kalma şansının olmadığını söyledi. Natalia, "Dünyaya kaplumbağa gibi kalın ve sert bir kabukla geldi” dedi. 

TERLEYEMEDİĞİ İÇİN...

5 haftayı yoğun bakımda yatarak geçirdikten sonra Elizabeth hayatta kalmayı başardı. Ancak terleyemediğinden dolayı vücut ısısını düzenlemediği için göz kapaklarını, iki parmağını, dört ayak parmağını kaybetmesine neden oldu. Doğduğunda doktorlar tüm parmaklarını ve ayak parmaklarını kaybedeceğini ummuştu.

KELEBEK GİBİ 

Durum çok nadir olduğundan, tıbbi cerrahlar ve plastik cerrahlar, doğumundan hemen sonra Elizabeth'in kalın derisini kesmek istemedi. Natalia ve Martin, kafatasının daralması nedeniyle o kadar endişeliydiler ki riskli prosedürü kendileri gerçekleştirdi. Natalia, web sitesinde birkaç gün içinde Elizabeth'in “kelebek gibi kozasından” kurtulduğunu yazdı.

500 BİNDE 1 

Elizabeth şu anda  5.5 milyon nüfusa sahip Slovakya'da alacalı iktiyozisli tek kişi. Ailesi, dünyada olmasa da Avrupa'da en ağır vakaya sahip olmasının mümkün olduğunu söyledi.

Ayrıca doktorlar tarafından ne kadar yaşayacağı konusunda farklı görüşler de verildi. Bir doktor anne babasına 20 yaşından sonra yaşayamayacağını söylerken, bir başkası da yaşlanmaması için hiçbir neden olmadığını söyledi.

Natalia, iki kız kardeşinin ve bir erkek kardeşinin ona "hemen aşık olduklarını" söyledi.

AYDA 225 LİRA YARDIM

Elizabeth'in ebeveynleri tam zamanlı çalışamadığından dolayı Slovakya hükümeti ayda sadece 15 sterlinlik (225 TL) yardım sağlıyor. Ailenin mali durumu da kötü bir halde. Hanenin ana gelir kaynağı, koronavirüs pandemisi nedeniyle kapatılan bir dükkandı.

Çift, Elizabeth'in bakımının yüksek maliyetlerini karşılamak için arkadaşlarından, ailesinden ve çevrimiçi bağışlardan gelen finansal desteğe güvenmek zorunda kaldı.

Natalia şunları söyledi: 

"Neredeyse her şeyi kendi cebimizden ödemek zorundayız ve tıbbi tedavi için yurtdışına seyahat etmek zorunda kalıyoruz ve birimizin tam zamanlı çalışabilme seçeneği yok.

Elizabeth'in geleceği uzmanlar için bile büyük bir soru ama kimseyi suçlamıyoruz. Gelecekte, onu evde eğitmek zorunda kalacağım ve bir daha asla işe geri dönmeyeceğim. Muhtemelen gelecekte göz kapakları, parmakları, ayak parmakları ve kulakları için plastik cerrahiye ihtiyacı olacak.

Diğer çocuk annelerinden, bazı insanların kaba olduğunu ve çocuklarına kötü isimler taktığını biliyorum, ama nasıl tepki vereceğimi gerçekten bilmiyorum. Bu olmaya başladığında ağlayacak mıyım yoksa bağıracak mıyım emin değilim. Hazırlıklı olmak için dua ediyorum ve Elizabeth için güçlü kalmayı umuyorum. Farkındalık yaratmak için onun hakkında yazmamın nedeni bu."

GÜNDE 2 KEZ BANYO, DAMLALAR, JELLER

Elizabeth'in bakımı her saat başı göz damlaları ve jeller koymaktan ibaret değil. Gözlerini kapatamadığı için vücudunu bandajlamak, ekstra ölü deriyi dökmek için günde iki uzun banyo yapmak ve en az altı kez kremle nemlendirmek gerekiyor.

Cildinin nemlendirilmemesi, çatlamasına ve kanamasına neden olarak enfeksiyon olasılığının ortaya çıkmasına neden olabilir.

Natalia, Elizabeth'in bakımı konusunda şunları söyledi:

"Tüm kurallara, cilt rejimimize, göz rejimimize uyduğumuz ve aşırı soğumadığından veya aşırı ısınmadığından emin olduğumuz sürece, Elizabeth rahat, mutlu ve diğer sağlıklı çocuklar gibi bizimle etkileşime giriyor.

Neyse ki teşhisi zihinsel yeteneklerini etkilemiyor ve bazıları bu durumdaki çocukların çok zeki olma eğiliminde olduğunu söylüyor. Üç kardeşi tarafından nasıl sevildiğini ve hayran olduğunu izlemeyi seviyoruz. Biz insanlarda ne kadar sevgi olduğunu hatırlattılar."

Kaynak: The Independent