AIDS Bir Hastalık Değil Bir Sendrom

HIV Pozitifli insanların, ilaç tedavilerini yaptıkları sürece herkes gibi sağlıklı bir hayat yaşayabileceğini belirten Pozitif Yaşam Derneği (PYD) Yönetim Kurulu Üyesi Tekin Tutar,  AIDS’in aslında “bir hastalık değil bir sendrom” olduğunu söylüyor. Tekin Tutar, “AIDS, tedavi imkanlarından yararlanamayan HIV Pozitifli kişilerin 5-10 yıl gibi süre sonunda bağışıklık sisteminin zayıflayarak enfeksiyonlara açık hale gelmesi durumudur” diyor.

Pozitif Yaşam Derneği’nde HIV Pozitiflere psikolojik destek verildiğini anlatan Tekin Tutar; derneğin faaliyetlerinden HIV Pozitif/AIDS tanı ve tedavisine, dernekle temas kuranların normal yaşantılarına nasıl geri döndüklerine kadar tüm sorularımızı yanıtladı.

. HIV nasıl bir virüs, HIV (+) olmakla AIDS olmak aynı şey mi?
Öncelikle HIV’in tarihçesinden kısaca söz etmek gerekirse 1981 yılında tanımlanmış bir virüs. (İnsan bağışıklık yetmezliği virüsü) 1987 yılına kadar bu virüsün gerilemesini, çoğalmasını engelleyici bir ilaç söz konusu değil. Maalesef o zamanlarda insanlar kitleler halinde hayatlarını kaybediyorlardı.

1987 yılına geldiğimizde yeni bir ilaç geliştirildi. Umutlar yeşerdi ancak bu ilaç, monoterapi sağlayan bir ilaçtı, HIV tedavisinde etkin bir rol oynayamadı. 1996 yılına geldiğimizde yeni geliştirilen kombine ilaç tedavilerinle HIV Pozitif’li insanlar herkes gibi sağlıklı bir yaşam sürmeye başladılar. AIDS dediğimiz şey ise tedavi imkanlarından yararlanamayan HIV Pozitif kişilerin 5-10 yıl gibi süre sonunda bağışıklık sisteminin zayıflayarak enfeksiyonlara açık hale gelmesi durumudur.

AIDS aslında bir hastalık değil sendrom. AIDS durumuna gelen kişiler fırsatçı enfeksiyonlara yakalanıyorlar. En basitinden grip olan bir kişi, zatürre hastalığına yakalanabiliyor ve hayatını kaybediyor. Ama dediğim gibi tedavi aldıkları takdirde AIDS evresine gelmeden sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyorlar. Tabii kesintisiz ve ömür boyu ilaç tedavisiyle.

. Türkiye’deki vakaların bölgelere ve illere göre dağılımları, yaş grupları ve cinsiyetleri hakkında bilgi verir misiniz?
Büyük şehirlerde yoğunluk var. İstanbul HIV (+) hasta sayısının en fazla olduğu şehir. Onu takiben de Ankara, İzmir ve Antalya geliyor sırasıyla. En son Sağlık Bakanlığı’nın açıkladığı 2008 yılı Aralık ayı verilerine göre, Türkiye’de 3370 kişi HIV (+) tanısı almış. 2009’un ilk 6 ayında ise 310 kişi daha HIV tanısı almış bu da bu hastalıkta ciddi bir yükselişin olduğu anlamına geliyor. Enfekte olan kişilerin % 70’i erkek % 30’u kadın. Her yaş grubundan enfekte olmuş kişi var ama en yoğun olarak 30-40 yaş arası kişilerin olduğunu söyleyebiliriz.

“AIDS HASTALARI UZUN YILLAR AYIRIMCILIĞA UĞRADILAR”

. Derneğinizin oluşum sürecinde neler yaşandı, şu anda derneğin kaç üyesi var?
Pozitif Yaşam Derneği (PYD) 2005 yılında kurulan bir sivil toplum kuruluşu. Öncesinde “AIDS alanında AIDS Savaşım Derneği, AIDS’le Mücadele Derneği” isimli dernekler vardı. Bu derneklerin amacı, hastalığı önleme çalışmaları yapmaktı.

PYD ise bu derneklerden farklı olarak destek hizmetleri sağlayan HIV Pozitiflere hizmet veren bir dernektir. Türkiye’de 1985 yılında bu hastalık ilk kez görüldükten sonra, AIDS hastaları uzun yıllar ayırımcılığa uğradılar; gerek sağlık hizmetlerinde gerekse sosyal yaşamlarında.  Daha sonra bir araya gelmeye başladılar, önce internette bir yazışma grubu kuruldu daha sonra dernekleşme yoluna gidildi.

Aktivistler, akademisyenler bu sürece dahil oldu. Dernek, 2005 yılında faaliyetlerine başladı. Üye sayımız çok yüksek değil 60-70 civarında. Bunun nedeni üyelik hakkında çeşitli sınırlamaların olması. HIV (+) olanların çoğunlukta olmasını tercih ediyoruz. Her aşamasında çalışanlarından üyelerine, idarecesine kadar her kademeden HIV Pozitiflerin ağırlıklı olarak yer almalarını istiyoruz. Bu birinci neden, ikinci nedense mahremiyet ve gizlilik kaygılarıyla bir çok HIV(+) kişi, derneğe kayıt olmuyor. Ancak kurulduğumuz günden bugüne kadar 500’ün üstünde HIV (+) kişiye danışmanlık hizmeti verdik. Bu da Türkiye’de HIV’le yaşayanların  % 20’si anlamına geliyor.

. HIV (+) ve AIDS’e yakalanmış çocuk hastaların sayısı ne kadar, çocukların yaşadığı zorluklar neler?
Çok şanslıyız. Ülkemizde HIV (+)’li çocuk oranı çok düşük. Yine Sağlık Bakanlığı verilerine göre 40-50 civarında HIV’le yaşayan çocuğumuz var. Bunların bir kaçı derneğimizden hizmet aldılar. Bir çok sıkıntı yaşıyorlar. Kimi çocuk HIV (+) olduğunu bilmiyor. Aileleri onlara sahip çıkıyor. Aileler büyük travmalar yaşıyor. Eğitim hayatlarında sıkıntılar yaşıyorlar.

İzmir’deki Y.O vakasını pek çoğumuz hatırlarız. HIV tanısı alındıktan sonra velilerin çoğu, çocuğun eğitim hayatına son verilmesi için direnç göstermişlerdi. Bakanlığın, İl Sağlık Müdürlüğü’nün aynı okulda okumakla bulaşın mümkün olmayacağını söylemesine rağmen bu çocuğun eğitim hakkı gaspedildi.

“YANLIŞ VE EKSİK BİLGİLENDİRME YAYGIN”

. Türkiye’de toplumun her kesiminin özelikle de sağlık personelinin HIV ile yaşayanlara karşı yaklaşımı nasıl?
PYD’nin yayımlamış olduğu 2 tane HAKİT’ler raporu var. Burada görüldüğü üzere HIV’le yaşayanlar sağlık kurumlarında ayrımcılığa uğruyor. Bu, tanı aldıktan sonra başlayan ve yaşam boyu devam eden bir ayrımcılıklar silsilesi. Hastalık hakkında eksik ve yanlış bilgilendirme sıklıkla karşılaşılan bir sorun. Tanıyı koyan kişi bile en fazla 3-5 yıl yaşarsın, çatalını, bıçağını ayır, çocuk sahibi olamazsın vb. yanlış bilgiler verebiliyor. Tabii bunun kaynağı da önyargı ve bilgi eksikliği.

Bilim hızlı ilerliyor ama insanların bilgi düzeyleri aynı hızla ilerlemiyor ne yazık ki. Ameliyat edilemeyen, ameliyat konusunda ciddi sıkıntı yaşayan, doktorun mahremiyet kuralına uymamasından ötürü hastalığı açığa çıkıyor, hastanelerin bilgi-işlem bölümlerinde hastalıkları başkalarına deşifre edilebiliyor. Öte yandan sağlık çalışanları dışından kişilerin de HIV’le yaşayan kişinin odasına girmek istememeleri, eşyalarına dokunmamaları, hastane odalarında, hastane evraklarında büyük puntoyla HIV (+) ibaresinin kullanılması ayrımcılıklardan bazıları.

Bir örnek vermek gerekirse, 3 yıl önce HIV’le yaşayan anne, çocuk sahibi olmak istiyor. Erken doğumla bir bebek dünyaya getiriyor. Bebek kuvöze konuyor. Kuvöze kocaman “DİKKAT HIV (+) BEBEK” yazısı asılıyor ki 1 yaşına kadar bebekte HIV virüsü tespit edebilmek imkansız. Ama ne yazık ki bebek ayrımcılığa uğruyor doğar doğmaz. 1 yıl sonra test yapıldığında sanılanın aksine bebeğin HIV virüsüyle enfekte olmadığı ortaya çıkıyor.

. Günümüzü 10 yıl öncesiyle karşılaştırdığımızda HIV Pozitif’lilere karşı yaklaşımlarda ne ölçüde değişimden söz edebiliriz?
Sağlık kurumlarında değişimden söz edebiliyoruz 10 yıl öncesiyle bugünü karşılaştırdığımızda; özellikle enfeksiyon hastalıkları birimlerinde olumlu değişimyer var. Ama radikal bir değişimden söz edemiyoruz. Ancak sosyal yaşamda da insanların HIV’le yaşayanlara bakış açısında değişimden söz edemiyoruz; yanlış ve eksik bilgiden ötürü tabii ki. Sadece 1 Aralık Dünya AIDS gününde değil tüm yıl boyunca AIDS’le ilgili haberlere yer verilsin ki önyargılar ortadan kalkabilsin.

. Devletin HIV Pozitiflere karşı bakış açısı nasıl? Diğer ülkelerle karşılaştırdığımızda hangi ülkelerde HIV Pozitifliler daha iyi imkanlarla yaşamlarını devam ettiriyorlar?
Türkiye’de dünya ölçeğinde HIV tedavisinde hangi ilaçlar kullanılıyorsa burada da o ilaçlar aşağı yukarı birkaç yıl arayla da olsa kullanılıyor. Sosyal güvencesi olanlara ücretsiz bu ilaçlar verilmekte. İlaç tedavisi hakkında belirgin bir sorun yok. Burada sorun, testlerin pahalılığı ve de hastaların mahremiyetinin sağlanması konusundaki yetersizlikler. Dünyanın bir çok gelişmiş ülkesinde yalnızca bu hastalığa yönelik klinikler mevcut. Hasta mahremiyeti hassasiyetle korunmakta. Türkiye’de yalnızca enfeksiyon servislerinde tedavi hizmeti veriliyor.

“ESKİ YAŞAMINA, İŞİNE, AİLESİNE GERİ DÖNENLER OLDU”

. Dernek çalışmalarınız nelerdir?
Derneğimiz 2005 yılında kuruldu ancak 2006 yılında aktif olarak çalışmalara başlandı. Pozitif Yaşam Destek Merkezi kuruldu. Bu merkez; tıbbi, psikolojik, psikiyatrik, beslenme, hukuki ve akran bulma gibi çalışmalarda bulunuyor. Bu güne kadar 500’ün üstünde kişi, bu destek hizmetlerinden yararlandı. Olumsuz düşüncelerden ve ölüm korkusundan bir nebze olsun kurtuldu bu hastalar. Hastalıkları hakkındaki yanlış ve eksik bilgileri, yerini doğru bilgilere bıraktı. Bilinçlendiler. Eski yaşamına, işine, ailesine geri dönenler oldu. Geleceğe umutla bakmaya başladılar.

Onun dışında medya mensuplarının duyarlılaştırılmasıyla ilgili çalışmalar yaptık. Medyada hastalıkla ilgili doğru bilgiler yer almaya başladı. Sağlık muhabirlerini hastalarımızla görüştürdük. Görünenin arkasındaki gerçeği gösterdik. Üniversitelerde konferanslar verdik. Geçen sene Anadolu adında bir proje düzenledik. İstanbul dışında yaşayan HIV Pozitiflere ulaşmaya çalıştık. Bu proje kapsamında HIV (+)’lerin en yoğun yaşadığı illerden başladık. Bu iller; Ankara, İzmir, Kocaeli, Bursa, Antalya, Adana, Trabzon, Kayseri ve Mersin’di. Bu illerdeki hastalarının sorunlarının çözümüne yönelik çalışmalar yaptık. Bunun dışında hukuki anlamda mağduriyete uğrayan hastalara hukuk polikliniği hizmeti verdik. 15’e yakın dava açıldı, birçoğunun davaları da hala sürmekte.

. Sağlık Bakanlığının kayıtlı vaka sayısı hakkındaki verileri gerçeği yansıtıyor mu?
Sağlık Bakanlığı verileri maalesef gerçeği yansıtmıyor. Gerek periyodik olarak bu testlerin yapılmaması, gerek veri toplamadaki yetersizlik, gerekse bu hastalığın AIDS durumuna geldiğinde tanısının konulması, mevcut sayının 10’la çarpılması gerektiğini düşünüyoruz.

. Psikolojik destek ne anlama geliyor, nasıl bir destek veriyorsunuz?
Psikolojik destek alanlara, öncelikle hastaya rol model olacak bir başka HIV Pozitifli akran atıyoruz. O akran diğerine destek oluyor. “Yaşıyorum, sağlıklıyım ben de bir zamanlar kaygılıydım. Bilinçlendim. Yaşamıma kaldığım yerden devam ediyorum” diyor. Daha sonra hastayı ihtiyaçları doğrultusunda dernek bünyesindeki diğer destek birimlerine yönlendiriyor. Toplu eğitimler ve sosyal etkinlikler bu hastaların hayatlarını olumlu yönde etkiliyor.

. Derneğinizin yeni projeleri var mı, varsa çalışmalar hangi aşamada?
Eşcinsellerin AIDS hakkında bilinçlenmesine yönelik bir çalışmamız var. Bu proje için Avrupa Komisyonu’na başvurduk, çalışmalara 2010 Şubat ayında başlayacağız. Hastalıkla ilgili gerekli yasal düzenlemelerin sağlanması adına, konu TBMM gündemine getirilecek. Öte yandan, danışmanlık hizmetimiz de devam edecek tabii.

. Pozitif Yaşam Derneği ile nasıl tanıştınız, bu dernekte görev alma sürecinizi anlatır mısınız?
Ben 2007 yılında bir iş teklifi aldım dernekten destek projesiydi bu. İzmir’deydim dernekte çalışan bir arkadaşım vasıtasıyla bu işe girdim. Sonrasında bu konu hakkında duyarlı olduğum için çalışmalara devam ettim. 2007 yılının Mayıs ayından itibaren hem projelerde yer aldım hem de dernek çalışmalarına katıldım. En son yapılan genel kurulda da yönetim kurulu üyesi oldum.

“1 ARALIK DÜNYA AİDS GÜNÜ ETKİNLİĞİNE HERKESİ BEKLİYORUZ”

. 1 Aralık Dünya AIDS Günü ile ilgili olarak ne söylemek istersiniz?
1 Aralık’ta yapacağımız etkinliğe herkesi davet ediyorum. Konuya ilişkin duyarlılık sahibi insanlara çağrıda bulunuyorum. İlkini geçen yıl gerçekleştirmiştik. Her kesimden insan katılmıştı, pozitif mesajlar vermiştik. İkincisini 1 Aralık 2009 Salı günü saat 11:00’de Tünel Meydanı’nda toplanacağız, Galatasaray’a kadar yürüyeceğiz. Geçen yıl olduğu gibi bu yıl da bu etkinliğin renkli geçeceğini tahmin ediyoruz. AIDS ve HIV konusunda insanların duyarlılık kazanması için, insanların bu hastalığa yakalanmalarını önlemek için (çünkü çok hızlı bir artış var hastalıkta) çalışmalar yapılmalı.

Toplum bilgilendirilmeli. Her yıl 1 Aralık günü bu hastalık anılmalı çünkü toplumun her kesimini ilgilendiriyor. Devletin bu konuda yasal düzenlemeleri bir an önce gerçekleştirmesi gerekiyor. İnsanların özellikle şüpheli temasta bulunanların test yaptırmalarını öneriyorum.

 BİR HIV POZİTİFİN YAŞAMA DÖNÜŞ ÖYKÜSÜ
“HIV Pozitif’le Yaşamayı Öğrendim”

Denizci olduğu için 2 yılda bir sağlık kontrolünden geçmesi gerekiyordu, 2006 yılında yapılan kontrolleri sırasında HIV Pozitif olduğunu öğrendi. Çok sarsıldı, yıkıldı… Kısa sürede işini kaybetti, sonra eşi de hayatından çıktı.

Bir yıl önce Pozitif Yaşam Derneği ile tanışınca, hayatı değişti. HIV Pozitifli birinin de ilaç tedavisi aldığı sürece normal hayatını sürdürebileceğini öğrendi. Şimdi 43 yaşında ve hayata kaldığı yerden devam ediyor. HIV Pozitif tanısı alan herkesin vakit geçirmeden Pozitif Yaşam Derneği ile bağlantı kurmasını öneriyor.
Y.R, başından geçenlerle ilgili sorularımızı yanıtladı.

. HIV Pozitif olduğunuzu nasıl öğrendiniz, hangi şikayetlerle hastaneye gitmiştiniz?
Denizciydim ben. 2 senede bir bizim periyodik muayenelerimiz olur.  2006 yılında muayeneye gittiğimde HIV Pozitif olduğumu öğrendim.

. HIV Pozitif tanısı konulduktan sonra iş ve aile yaşantınızda bir değişiklik oldu mu, neler yaşadınız?
Değişiklik olmaz mı, tüm yaşantımı etkiledi. İşimden ayrıldım, eşimin de olmadığını öğrendim! Şimdi ise yaşamaya kaldığım yerden devam ediyorum.

. HIV Pozitif ile yaşamayı yani böyle de yaşanabileceğini kabullenme sürecinizi anlatır mısınız?
1 senedir Pozitif Yaşam Derneği’ne (PYD) gidiyorum. Durumu öğrendiğimde büyük bir şok yaşamıştım, şoku atlatmamda derneğin kuşkusuz çok büyük payı var. Dernekle bağlantı kurmadan önce, bugün mü öleceğim, yoksa yarın mı öleceğim diye düşünüyordum.

Buraya geldikten sonra HIV ile yaşanabileceğini, bardaktan, ortak kullanılan eşyalardan virüs bulaşmayacağını öğrendim. En önemlisi de hastalıkla nasıl yaşanması gerektiğini öğrendim. Dernekten bu konu hakkında çok önemli bilgiler edindim. Dernekle tanıştıktan sonra hayata döndüm. Hayatımda yeni bir sayfa açtım.

. Pozitif Yaşam Derneği ile nasıl tanıştınız?
PYD ile internette tanıştım. İletişim bölümünden telefon numarasını aldım. Daha sonra derneğe telefon açtım. Adresini öğrendim. HIV Pozitif olduğunu öğrenen bütün arkadaşlarıma vakit geçirmeden dernekle bağlantı kurmalarını istiyorum. Derneğe ulaşmak ve desteklerinden yararlanmak çok önemli.