Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği ilk Uluslararası Farkındalık Kampanyasında Yer Aldı

İspanya’da yer alan Aefat Derneği öncülüğünde, farklı ülkelerdeki dokuz dernek ve tüm Dünya’daki ailelerin işbirliği ile başlatılan ilk uluslararası kampanya ile toplumu Ataksi Telenjiektazi’nin adını söylemeye, tedavisi olmayan bu nadir hastalığı görünür kılmaya ve araştırma için bağış toplamaya teşvik ediliyor.

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin de aralarında yer aldığı uluslararası kampanya, tüm Dünya’da Ataksi Telenjiektazi hastası çocukların ve gençlerin ailelerinin bu nadir hastalığın adının bilinmesini teşvik ediyor. Adı konulmayan şeylerin yok sayıldığını anlatan kampanya, isminin söylenmesi zor olan bu hastalığın daha çok bilinmesini, bu sayede hastalığa daha kısa sürede teşhis konmasını ve araştırmalar için bağış ve kaynak sağlamayı hedefliyor. Pek çok dayanışma etkinliğinin iptaline yol açan Covid-19 pandemi koşullarında aileler seslerini bu video çalışması ile duyuruyor.

Bu uluslararası girişime öncülük eden Aefat’ın başkanı Patxi Villén: “Bu son haftada, hastalıktan etkilenen çocukları olan iki yeni aile daha bizle irtibata geçti ve bunlardan birine 10 yıldan fazla bir süre yanlış teşhis konmuştu. Bu gibi durumlar aileler için çok fazla belirsizliği ve acıyı beraberinde getirmektedir.” şeklinde açıklamada bulundu.

Ailelerin ve çocuklarının videoda farklı dillerde ifade ettiği gibi Ataksi Telenjiektazi gelişimsel engele yol açan ve hastalıktan etkilenenleri 9 yaş civarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda bırakan nadir ve henüz tedavisi olmayan genetik ve nörodejeneratif bir hastalık. Beraberinde bağışıklık yetmezliği, akciğer komplikasyonları ve tümörlerin büyüme risklerini beraberinde getiriyor.

Yayınlanan video ile aileler, destek olmak isteyen herkesi “Ataksi Telenjiektazi araştırmalarını destekliyorum” diyecekleri bir video çekmeye ve kendi sosyal medya hesaplarından #Ataksitelenjiektazi hashtagi kullanılarak paylaşmaya davet ediyor.

Patxi Villén “Çocuklarımızın bilişsel engelleri yok, kendilerine ne olduğunun farkındalar, hissediyorlar, seviyorlar ve mümkün olduğunca yaşıtları olan diğer çocuklar ve gençler gibi bir hayat sürmek istiyorlar.” dedi. Bu uluslararası kampanyanın hedefi farkındalık oluşturmak, insanları, kurumları, eğitim merkezleri ve sağlık profesyonellerini duyarlı hale getirmek. “Bu videoyu çocuklarımızın hayatına dahil olan herkese, okullarındaki ve tedavi merkezlerindeki öğretmenlerine, pediatristlere, konuşma terapistlerine, fizyoterapistlere immunologlara, nörologlara, diyetisyenlere göndereceğiz. Onlardan zaten bildikleri bu hastalığın adını yaymalarını istiyoruz.” şeklinde açıklamada bulundu.

Aileler videoda “Ataksi telenjiektazi ismini söylemek zor ama onunla yaşamak daha da zor. Bize yardım eder misiniz?” şeklinde ifade kullanıyor. Villén’in ifadesiyle “Çocuklarımızın her gün yaşadığı bir mücadeleyi yansıtmak isteyen ” bir mesaj. “Kimseyi utandırmak ya da kimsenin acımasını istemiyoruz, bize piyangodan çıkmış, ebeveynlerin çok nadir bir gen mutasyonunun taşıyıcısı olduğu bir genetiğin araştırılması için mücadele etmek istiyoruz.” dedi.