Bir Sedef Hastasının Hikayesi

Söyleşi: Demet DEMİRKIR

“Sedefle Yaşam” projesi hayata geçti. Sedef Hastaları, yaşadıkları zorlukları anlatmak ve kendileri gibi sedef hastası olan çoğunluğa ulaşmak için kamera önüne geçtiler. Sedef hastaları ve yakınlarının yer aldığı “Sedefle Yaşam” filmlerinde, hastalar günlük yaşamlarından kesitler sunarak toplumu yanlış kanılardan arındırmak amacıyla hastalığı ve hayatlarının ne yönde değiştiğini anlattılar.

Düzenlenen basın toplantısında hastalık hakkında yanlış bilinen noktalara değinilerek halkın bilinçlenmesi konusunda bilgi verildi. Toplantı sonunda basın mensupları olarak beyaz önlük giyerek 5 dakikalığına doktor olduk. Sedef hastalarına bir doktor gibi sorular yönelterek sosyal hayatlarında ne gibi sıkıntılar yaşadıklarını dinleyip, öğrendik…

Beyaz önlük ve stetoskopumuzla hastaları birer birer odamıza aldık, hasta gerçekten bir doktorla konuşuyormuş gibi davranınca aklımdan şu geçti: “4 yıl boyunca doktorlar ile röportaj yaptım, basın toplantılarını takip ettim. Bir sağlık muhabiri olarak sık bir şekilde doktorlarla irtibata geçtim ancak şu an şaka da olsa ben bir doktorum.”

5 dakikalığına da olsa doktor olmak gerçekten çok gurur verici bir şeydi… İnsanları dinleyerek hastalıklarına çözüm bulabilmek, insanlara faydalı olabilmek… Şimdi doktorluğun ne kadar kutsal bir meslek olduğunu daha iyi anlıyorum.

Toplantıda dünyada 125 milyon sedef hastası olduğu, toplumda görülme oranının ise yüzde 2-3 civarında olduğu söylenmişti. Benim de karşımda bir sedef hastası oturuyordu, adı Süleyman Derya… 40 yıldır sedef hastası olduğunu söylüyor. Tanı 5 yaşındayken konmuş, sedef hastası Süleyman Derya ile selamlaşma faslı bittikten sonra bir doktor edasıyla sormaya başlıyorum.

– Şikayetiniz nedir? Ne gibi rahatsızlıklar yaşıyorsunuz?
– “Sedef hastalığım var, vücudumda sivilcelenmeler oluyor. Edindiğim bilgilere göre sedef çok çeşitli bir hastalık. Benimki “Sulu sedef” diye tabir edilen bir hastalık. Sivilcelerim tüm vücuduma yayılarak tüm derimi kaplıyor ve tüm vücudum yara şeklini alıyor.”

– Ne zaman başladı?
– “Bu yıl 40’ıncı yılımı dolduruyorum, 5 yaşımda başlamıştı ama hala devam ediyor.”

– Ne kadar sıklıkta bu rahatsızlığı yaşıyorsunuz?
– “Diğer sedef hastalıklarına baktığım zaman kendimi şanslı görüyorum. Hastalığım çok şiddetli olsa da hastalığın görülme aralıkları biraz uzun sürüyor. Bende sedef bir görünüyor bir kayboluyor. Ortaya çıktığı zaman 2 ay yatağa mahkum olduğumu biliyorum, dışarıya çıkamıyorum, topluma karışamıyorum. Ama bu 3 yılda bazen 5 yılda bir oluyor, aralığı sabit olmamakla beraber şiddetli olma anı uzun sürüyor. Bazen çok kısa rahatsızlıklarım oluyor ama onları saymıyorum, şiddetli hastalığın yanında bunlar hiç diyorum hatta bazen doktora dahi gitmediğim oluyor çünkü dikkat etmem gereken şeylere dikkat ederek onu tolere edebiliyorum.”

Hastalığa tanı koymak için yönelttiğim sorular bunlardı fakat karşımda çok uzun süredir sedefle yaşayan biri durduğu için hastalık hakkında bilmediğim pek çok şeyi de ondan öğreniyorum. Süleyman Bey’e bu kez de sosyal boyutu görebilmek için birtakım sorular yöneltiyorum. Hastalık çocukluğunda da öylesine sancılı geçmiş ki 2 yıl okula gidememiş; hastalığı çok şiddetli yaşayan Süleyman Derya, üniversite sınavlarına gidemediği zamanlar bile olduğunu söylüyor.

Süleyman Bey sorularıma cevap verdikçe toplumun da sedef hastalığı hakkında ne kadar bilinçsiz olduğu ortaya çıkıyor. Sedef hastalığı olan biri denize girdi diye denizden kaçan insanları düşünecek olursak bu durum kimi üzmez ki…  Sorularımı sormaya devam ediyorum…

– Bu hastalık hayatınızı nasıl etkiliyor?
– “Evden çıkamadığım zamanlar oluyor, 6 ay boyunca hastanede yattığım oldu tamamen yatağa mahkum ediyor sonra deri dökülüyor yerine normal bir deri çıkıyor. 15 gün sonra aynı şiddette olmasa bile yüzde 80 ona yakın derecede tekrar nüfuz ediyor. İyileşiyorum ama tekrarlıyor, bu dönem bittikten sonra 3-5 yıl, ağır depresyonlara neden olan sedefler çıkmıyor.

Sosyal yaşantımı olumsuz etkiliyor. Bazen yaz mevsiminde uzun kollu gömlekle dolaşmak zorunda kalıyorum. Mesela bir gün yazlığa davet edildim, ben denize girdim diye denizden kaçanlar oldu.”

– Bu hastalıkla beraber hayatınızda neler değişti?
– “Bizim aile şirketimiz olduğu için şanslıyım. Hastalık dönemlerimde istirahat için işyerinden izin alma gibi bir stres yaşamıyorum ama beni o şekilde görenler, ziyarete gelenler ya da topluma karıştığımda tanımadığım insanlar bana karşı ürkek davranıyor. Bazen onları umursamıyorum çünkü benim bunu yenmem gerekiyor. Birileri beni görmesin, duymasın diye düşününce kendimi sıkıyorum o yüzden daha geniş olmaya çalışıyorum ve umursamıyorum.”

– Peki, hoşlanmayacağınız bir şekilde size bakan bir kişi gördüğünüzde nasıl davranırsınız? Karşınızdaki kişiyi bilgilendirme yoluna mı gidersiniz yoksa üzerinizdeki bakışları görmezden mi gelirsiniz?
– “Bizim toplumumuz bilgilendirilme konusunda o kadar açık bir toplum değil. Ben öncelikle bir burukluk hissediyorum, her ne kadar umursamamaya çalışsam da oradan ayrılmak zorunda kalabiliyorum. Karşımızdaki insanlar, “Dert etme, bir şey yok” dese iyi olurdu ama o şekilde düşüneceklerini zannetmiyorum.”

– Ailenizde ya da çevrenizde sedef hastası var mı?
– “Genetik olduğu söylenir ama geçmişimizde böyle bir hastalık yokmuş ama benden sonra çok yakın olmamakla birlikte akrabalarımızda sedef hastası olanları gördüm.”

– Toplum içine çıktığınızda başka ne gibi rahatsızlıklar yaşıyorsunuz?
– “İnsanlar sedefli olduğum için tuhaf bakıyor, öyle baktıkları için üzülüyorum. Bu durumda ortaya iki madde çıkıyor, onları ürkütmeyeyim ben de üzülmeyeyim… Bu sefer hastalığı yansıtmamak gerekir, öyle olunca da kendimi kısıtlıyorum ve yine üzülüyorum.”

Kendimi 5 dakikalığına doktor yerine koydum ve Süleyman Derya’ya bu soruları yönelttim. Aldığım cevaplardan çıkardığım sonuç şu oldu: “Hastalık sancılı geçiyor. Evet, ama insanların sedef hakkındaki yanlış bilgi ve davranışları yüzünden sedef hastaları daha çok acı çekiyor.

Süleyman Derya hastalığıyla ilgili bir de mektup yazmıştı, hastalığı ne kadar benimsediğini ise son satırlarda göreceksiniz…

Hastalığımın 40.Yılında Sedef

“Trabzon’da doğmam gerekiyordu. Rahmetli annem hamileliğinin son aylarında çakal saldırısını bertaraf edip daha toparlanamadan kendini yayla yollarında bulmuş, beni yaylanın sert ikliminde ve sert tabiatında dünyaya getirmişti. Daha o zamanlarda zor bir hayatın ve sıkıntılı günlerin önümüzde olduğu belliydi. Zenginken yoksulluğu, kalabalıkken yalnızlığı, güçlüyken zayıflığı yaşadığımız yıllardı. Aslında benim şanslı olmam gerekiyordu. Çünkü 13 kardeşin sonuncusu sayılırdım ve bu sıkıntılı günlerin son demleriydi. Büyük ağabeylerim sıkıntı ve zorluklara dayanmış düzlüğe doğru yol alırken son olarak ben sanki bu yüklerin altında ezilmiştim. Stres ve sıkıntıya bağlı olduğu söylenen bu hastalık sanki bende olmaması gerekirken, çok sıkıntılar çekmesine rağmen aile bireylerini es geçmiş ve bende patlamıştı.

Stres ve sıkıntı =SEDEF

Düşünüyorum da daha çocuk yaştayım, sevdiğimden de ayrılmamıştım ki stres ve sıkıntı olsun. Oysa bu kadar basit değilmiş. Daha anamın karnındayken stresi yaşamıştım. Olan olmuştu ve ben çocuk yaşta sedef hastalığına yakalanmıştım. Bu yıl hastalığımın 40. Yılı.

Şimdi belki soracaksınız 40 yılda neler yaşadın? Bu hastalık sizin insanlardan soyutlanmanıza neden oluyor. Ben bu yaşadıklarımı anlatmayacağım. Benim anlatacağım hikayelerle sizinkiler arasında pek bir fark yok. Sizin hikayelerinizde benim yaşadıklarımın benzeridir. Devası olmayan bu derdin herhangi bir tedavi şeklinde bana da bir piyango olarak vuracağı günü bekledim sadece. Evet, o gün geldi. Ne mi oldu dersiniz? Hastalığımın 40. yılında Sedef, henüz beş aylık KIZIM benim…”