“Epilepsi Tedavi Edilebilen Bir Hastalıktır”

Halka arasında ‘Sara’ olarak bilinen Epilepsi hastalığı farkındalık kapsamında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve UCB Pharma’nın desteğiyle “Epilepsi için Bak’’ temalı bir basın toplantısı gerçekleştirildi.

13 Şubat Dünya Epilepsi Günü öncesinde gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp. Fak. Nöroloji A.D. Prof. Dr. S. Naz Yeni, Her 100 kişiden birinde görülen epilepsi hastalığı diyabet gibi kronik bir hastalık. Ancak toplumda var olan önyargılar nedeniyle yetişkin epilepsi hastaları iş bulamıyor, epilepsili çocuklarımız ise okula gidemiyor ve birçok birey hastalığını saklamak zorunda kalıyor’’ dedi.

Dünyada 50 milyon, Türkiye’de ise 750 bin kişiyi etkilediği öngörülen epilepsinin görülme sıklığı ülkedeki hızlı nüfus artışı, akraba evlilikleri gibi etkenler nedeniyle sürekli artıyor. Türkiye’de her yıl ortalama 30 bin kişiye epilepsi teşhisi konuyor.

Prof. Dr. S. Naz Yeni, epilepsi alanında Türkiye’de ilk kez yapılan hastalık yükü çalışmasına değindi. Araştırma sonuçlarına göre epilepsinin diğer kronik hastalıklar gibi ekonomi üstünde büyük bir yüke sahip olduğuna değinen Prof. Dr. Yeni, “Parsiyel, jeneralize ve sınıflandırılamayan epilepsi nöbeti geçiren hastaların tanı, tedavi, izlem ve acil servis hizmetlerinin toplam maliyetleri uzman hekim görüşlerinden hareketle belirlenmiş olup, bir epilepsi hastası için 1 yıllık ortalama maliyet 5.700,72 TL olarak bulunmuştur.’’ dedi. “Türkiye’de toplam 194.127 çalışan epilepsi hastası olduğu öngörülmektedir. Yapılan araştırmaya göre; en fazla çalışan epilepsi hastası grubu 25-40 yaş arasında olup, sadece işe gidememeleri nedeni ile oluşan indirekt maliyet ise 31 milyon 850 bin TL civarındadır” diyen Prof. Dr. Yeni, epilepsi tedavisinde nöbet tekrarını ve sıklığını engelleyen ilaçların kullanımının hastanın yaşam kalitesinin yanında genel ekonomiye de katkısı olduğuna değindi.

DUYGUSAL BOYUT EN ÖNEMLİSİ

Prof. Dr. Yeni, “Başta epilepsinin bulaşıcı sanılması ve hastalık hakkındaki yanlış ve eksik bilgiler hastaların toplumdan dışlanmasına, iş bulamamalarına ve bazı durumlarda evden dahi çıkamamalarına neden oluyor” diye konuştu. Epilepsinin, nöbet çeşitlerine bağlı olarak kontrol edilebilir ve yüksek oranda tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Yeni hastaların yaşadığı sorunları şu şekilde sıraladı;

• Epilepsi ile yaşamlarını sürdüren çocuklar genellikle yetersiz bir eğitim alıyor.
• Toplumsal bilinç eksikliği hastaların iş bulmasına engel oluyor. Öyle ki, epilepsi hastaları için işsizlik düzeyi genel popülasyonda görülen oranın yaklaşık iki ila üç katı olurken diğer rahatsızlıklarla yaşamını sürdüren insanlarda görülen oranların da üzerinde seyrediyor.
• Birçok epilepsi hastası, içinde bulundukları durumu diğer insanlardan saklıyor, bu da sosyal izolasyona, çaresizlik ve depresyon hissine de neden oluyor.

Epilepsi nöbetlerinin nedenlerine de değinen Prof. Dr. Naz Yeni dört temel faktöre dikkat çekerek,  uykusuzluk, alkol almak, bazı maddelerin kullanımı ve ilaçların düzensiz alınımı nöbetleri tetikliyor. Aslında bunlara dikkat edildiğinde nöbetlerin azaldığını ve epilepsi hastasının normal yaşamına devam edebiliyor” dedi.

DERNEKTEN DESTEK ÇAĞRISI

Dünya Epilepsi Günü kapsamında UCB Pharma’nın koşulsuz katkılarıyla hayata geçirdikleri “Epilepsi İçin Bak” projesi ile kamuoyunun dikkatini epilepsi hastalığına çekmek istediklerini söyleyen Prof. Dr. Yeni, “Bu yıl ‘Epilepsi İçin Bak’ kampanyamızla epilepsinin herhangi bir kronik hastalıktan farkı olmadığına vurgu yapıyoruz” dedi.  Kampanyanın epilepsinin global rengi mor ve bakış açısını değiştirmeyi temsil eden gözlük ikonuyla birleştirildiğini anlatan Prof. Dr. Yeni, “Kampanya kapsamında İstanbul başta olmak üzere Ankara, İzmir ve Şanlıurfa gibi illerdeki alışveriş merkezlerinde bilinçlendirme stantları açıyor; bilgilendirici broşürler ve mor gözlüklerimizi dağıtarak hastalığa dikkat çekiyoruz” diye konuştu. Prof. Dr. Yeni, kampanyaya destek beklediklerini söyleyerek, “Ulaştığımız her bir kişinin epilepsi hastalarına destek olması ve doğru bilgilere dikkat çekecek birer elçi olması, hayal ettiğimiz bilinç düzeyine ulaşmamızı sağlayacaktır” dedi.

EPİLEPSİ HASTALIĞININ TEDAVİSİ

Son dönemlerde gündeme gelen epilepsi hastalarına beyin pili tedavisine de değinen Prof. Dr. Naz Yeni; “Epilepsi tedavisinde son dönemlerde gündeme gelen pil tedavisi maalesef mucize yaratmıyor. Bu tedavinin nöbetleri tamamen bitirdiğini söylemeyiz. Epilepsi cerrahisini de sadece dirençli hasta gruplarına uygulabiliyor. İlaçlı tedaviye cevap veren hastaya epilepsi cerrahisi uygulanmıyor. Bu ameliyatlarda  başarı yüzde 70’dir “ dedi.

İŞ BULMAKTA SORUN YAŞIYORLAR

Epilepsi hastalarının yasal haklarıyla ilgili açıklamalar yapan Av. Çağrı Şükrü Uluslu,  Epilepsi hastaları için bir düzelme şu an için mevcut değil. işverenlerin, adayın epilepsi hastası olduğunu öğrendiğinde tavırlarının değişmesi ve işe almaktan vazgeçmeleri nedeniyle hastaların hastalıklarını saklamak zorunda kalabildiğini anlattı. Uluslu, epilepsi hastalarının işyerini yanlış bilgilerle yanıltması durumunda sonuçta yine hastanın mağdur olduğunu belirterek; epilepsi hastalarının, hastalıklarını işverenlere beyan etmelerinin önemini vurguladı. Epilepsi hastalarının uygun işlerde çalışmalarında hiçbir sakınca olmadığını da vurgulayan Uluslu, “Bu kişiler düzenli işlerde çalışmak ve normal bir yaşam sürmek istiyor ancak toplumdaki bilgi eksikliği bunun önüne geçiyor” diye konuştu. Uluslu, hastalığı nedeniyle çalışma gücünü kaybeden kişilerin de yasal hakları olduğunu hatırlatarak, “Sağlık kurulu raporu ile çalışma gücü kaybını yüzde 40 ve üzeri olarak belgeleyen epilepsi hastaları, İş Kanunu’nun ilgili maddesince iş yerlerinin engelli çalışan kadrosundan yararlanabilecek’’ dedi.

Epilepsi hastalarının ehliyet almalarına da değinen Av. Çağrı Şükrü Uluslu ; “Epilepsi hastalarının daha önce ehliyet almalarında sorunlar yaşadıklarını ama 2015 yılında çıkarılan kanunla 5 yıl boyunca nöbet geçirmemiş kişilerin ehliyet almaları sağlanmıştır” dedi.