Hemofili

17 Nisan Dünya Hemofili Günü… Kandaki bazı maddelerin eksikliğinden kaynaklanan kanama eğilimi olan hemofili, tedavisinin tecrübe gerektirdiği, karmaşık bir hastalıktır. Ancak uzmanlar, daha iyi tedavi ve kanamaların önlenmesi ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almak mümkün… Dünyada 420 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 6 bin kişi bu hastalıkla birlikte yaşıyor

İngiliz İmparatorluğu’nun 19. yüzyıl dönemine adını veren Kraliçe Victoria’nın da bir hemofili taşıyıcısı olması nedeniyle ‘Kraliyet hastalığı’ adı da verilen bu hastalık dünyada yaklaşık 420 bin kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise bu rakam yaklaşık 6 bin.

Kromozom yapısı nedeniyle kadınların genelde taşıyıcı olduğu hemofili, daha çok bir erkek hastalığı… Hemofili hastalarının yüzde 89’unun hastalık sebebiyle yaşadıkları ağrının yaşamlarına engel teşkil ettiğini, yüzde 48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğunu, yüzde 80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntılar yaşadığı biliniyor.

HEMOFİLİ HASTALARINA DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM İÇİN ÇALIŞIYORUZ

Nadir görülen kanama bozuklukları için tedavi çözümleri üreterek, farklı kanama bozuklukları için yeni ürünler geliştiren Novo Nordisk’in Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem, “Hemofilide olanakları değiştirmek ve hemofili ile yaşayan hastaların arzu ettikleri hayatı yaşayabilmelerini sağlamak için son 30 yıldır araştırma ve geliştirme faaliyetlerimizi aralıksız sürdürüyoruz. Bunu yaparken hemofili hastaları, yakınları, sağlık profesyonelleri ve politika yapıcılarla sürekli diyalog halindeyiz. Onları dinliyoruz, öğreniyoruz; duyduklarımız ve öğrendiklerimiz çerçevesinde hemofili ile yaşamı daha iyi anlıyor ve paydaşlarımızla birlikte yeni çözümler arıyoruz” dedi.

Novo Nordisk Türkiye Biyofarma Satış ve Pazarlama Direktörü Aslı Kurt ise “Ülkemizde toplumsal bilinç seviyesinde birçok değerli çaba ile önemli gelişmeler sağlandı. Sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildi. Yine de hâlâ gidecek çok yolumuz var. Eğitim ile bilincin artacağına böylelikle teşhis, tanı ve tedavi yöntemlerinin iyileşeceğine ve dolayısıyla tedaviye ihtiyacı olan tüm hastaların yaşam kalitelerinin artacağına inanıyoruz” dedi.