İlk Mesane Ameliyatını Dokuz Günlükken Oldu…

Mesanenin dışarıda olması problemi ile doğan Levent Erzincanlı ve ona 19 yıl destek olan annesi Çiğdem Erzincanlı bu süre boyunca yaşadıklarını Sağlığım İçin Herşey’in İyileşme/Zayıflama Öyküleri köşesinde anlattılar.

Ancak önce Liv Hospital Ankara Üroloji ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı, Çocuk Ürolojisi Kliniği Sorumlusu Prof. Dr. Murat Dayanç’a çocuklarda doğumsal olarak görülen ürolojik hastalıklar ve mesanenin dışarıda olması problemi ile ilgili bazı sorular sorduk

Çocuklarda doğumsal olarak görülen ürolojik hastalıklar nelerdir? Mesanenin dışarıda olması nasıl bir hastalıktır? Ne gibi riskleri vardır? Halk arasında tedavisinin olmadığı düşünülen bir vakada ne tür bir tedavi seçeneği bulunur? Mesaneyi büyütme ameliyatlarında başka organ veya dokulardan faydalanıyor musunuz? Çocukları doğumsal anomali ile doğmuş ailelere ne gibi önerilerde bulunursunuz? İşte yanıtları…

ÇOCUKLARDA DOĞUMSAL ÜROLOJİK PROBLEMLER

. Çocuklarda doğumsal olarak görülen ürolojik hastalıklar nelerdir?
“Çocuklardaki üro-genital sistemde hem böbrek-idrar yollarını içeren üriner sistem, hem de çocukların cinsel ayrımda sahip olduğu genital organlar vardır. Bunların doğumsal olarak anormalleri mevcuttur. Genital anomaliler ailenin de kolay tespit edebileceği durumlardır. Doğumda doktor bir problem varsa zaten aileyi bilgilendirir. Ama aile de her zaman gözünü çocuğundan ayırmamalıdır. Altını değiştirirken erkek çocuğun genital bölgesi ne durumda diye mutlaka çocuklarını kontrol etmelidirler.

En sık görülenlerden biri normal doğumlarda yüzde 3 oranında rastlanan inmemiş testis problemidir. Bu, testislerin yerinde olmaması halidir. Bu durum ileride çok ciddi problemlere yol açar. Normal testislere göre daha fazla kanserleşme riski vardır. İleride çocuk sahibi olunmak istendiğinde kısırlık riski ile karşılaşılır. İçeride kendi etrafında dönerek testisin kendini yok edebilmesi ihtimali de vardır. Bu ihtimallerden dolayı eğer bir çocukta doğumsal olarak inmemiş testis tespit edildiyse bu çocuğun en geç bir yaşına kadar mutlaka tedavi edilmesi gerekir. Cerrahi olarak testis olması gereken yere getirilip oraya sabitlenmelidir. Günümüzde çocuklar doğdukları zaman 3. aydayken mini ergenlik denilen bir safhaya girer. O zaman bütün hormonlar yükselir ve inmemiş testis varsa bu dönemde iner. Eğer 6 aydan sonra testis yerine inmediyse gerçek bir inmemiş testis problemi ile karşı karşıya kalınmıştır. Çocuğa cerrahi müdahale yapılması gerekir. Bu atlanmaması gereken son derece önemli bir konudur. Bu durum çocuklara o anda değil ama ileriki yaşamlarında karşılarına değişik problemleri çıkarabilecek bir hastalıktır.

Erkek çocuklarında görülebilecek bir diğer problem ise peygamber sünneti, yarım sünnetli gibi yorumların da yapıldığı, çocuklarda işeme deliğinin penisin ucunda olmayıp penisin alt tarafında makata kadar olan bölgede herhangi bir yere açılması halidir. Bu da beraberinde çocuğun penisinde eğrilik gibi ciddi problemlere neden olur. Bu çocukların 12-18 aylık iken cerrahi olarak tedavi edilmesi gerekir. Bunlar düzeltilebilir problemlerdir. Ailenin böyle bir durumda deneyimli bir cerraha başvurmaları önemlidir. Ülkemizde bu konu ile ilgili deneyimli birçok merkez bulunmaktadır. Bu konuda gidilmesi gereken kişi, çocuk ürolojisi uzmanıdır. Sağlık Bakanlığı tarafından da bu konu çocuk ürolojisi uzmanlarına verilmiştir. Bu konu ile ilgili hem üroloji hem de çocuk hastalıkları eğitimini bitirmiş kişiler ilave bir eğitimle çocuk ürolojisi uzmanları olmaktadır.”

“MESANENİN DIŞARIDA OLMASI 30-50 BİN DOĞUMDA BİR GÖRÜLÜR”

. Mesanenin dışarıda olması nasıl bir hastalıktır? Ne gibi riskleri vardır?
“Mesanenin dışarıda olması ürolojinin en ciddi problemidir. Çocuk, idrar kesesi kapalı olacağına, içeriden dışarıya dönmüş bir vaziyette doğar. İdrar bu durumda dışarıya akar. Aynı zamanda ilave bir takım problemler de olur. Erkek çocukta çocuğun penisi tamamen ortadan ikiye ayrılmış bir haldeyken, kız çocukta klitoristen itibaren vajina ikiye ayrılmış bir şekilde görülür. Çocuğun göbeği yoktur ve göbek hizasının altındaki karın ön duvarı da gelişmemiştir. Bütün sistem açıkta duruyordur. 30-50 bin doğumda bir görülen bir hastalıktır. Günümüzde kız erkek oranı da eşittir. Çocuğun iç organı dışarıdadır. Bu nedenle çocuk idrarını yapamaz ve idrar sürekli dışarı akar. İdrarı depolayacak bir mesane yoktur. Bu gözle görülebilir bir durumdur. Bir anne için böyle bir durum şok niteliğindedir.”

“AİLELER ÇOCUKLARINI NORMAL OLARAK BÜYÜTEBİLİRLER”

. Halk arasında tedavisinin olmadığı düşünülen bir vakada ne tür bir tedavi seçeneği var? Levent örneğinde nasıl bir tedavi yöntemi uyguladınız?
“Aileler bu hastalığa sahip bir kız ya da erkek çocuğunu tamamen normal olarak büyüyebileceğini bilmelidirler. Bu vakalarda 3 tane ana hedef vardır. İlki böbrekleri korumaktır. Diğer 2 hedef ise idrarını tutup yapabilen çocuklar olmaları ve ileriki yaşları için cinsel olarak aktif hale gelmeleridir. Bu çocuklar doğar doğmaz ilk 48-72 saat içerisinde açık olan mesaneyi kapatmak gerekir. Burada 2 alternatif vardır. Birinde bütün mesane oluşturulduktan sonra kızsa vajeni, erkekse penisin bozukluğu giderilir; normal idrar kanalı oluşturularak mesane olabildiğince normal bir formasyona getirilir. Bu tek seansta yapılabilir. Diğer alternatifte ise ilk başta mesane konulur. 6 ay-1 sene sonra idrar ve mesane boyu yapılır. 5 yaşına geldiği zaman da idrar böbreklere geri kaçıyorsa ya da mesane kapasitesi 100 ml aşmadıysa o zaman mesaneyi büyütme ameliyatı yapılır. Bu protokolleri doğru uygulamak çok önemlidir. Bunun için de tecrübeli hekimlere ihtiyaç vardır.”

Prof. Dr. Murat Dayanç – Çiğdem Erzincanlı

“TÜRKİYE’DE ORTALAMA 2 BİN MESANESİ DIŞARIDA OLAN HASTA VAR”

. Mesaneyi büyütme ameliyatlarında başka organ veya dokulardan faydalanıyor musunuz?
“Vücudun 2 ana boşaltım sistemi vardır. Biri sindirim biri de idrar sistemidir. İdrar sistemi ile sindirim sistemi hiçbir yerde birbiri ile karşı karşıya gelmez. Fakat biz vücudun sindirim sistemini ince bağırsaktan belli bir kısım alıp, mesaneyi alınan doku ile büyütürüz. Bu durumda idrarla hiç karşılaşmayan bağırsak, sürekli beraber yaşar hale gelir. Bunlar beraber yaşarken bağırsak hala kendi fonksiyonunu devam ettirir. Salgılar üretir. Bu salgılarla idrar bir araya gelince oluşan problemleri de hiç bırakmadan takip etmek gerekir. Bunlar yapılırken aile de çocuğa bakmalı ve ona destek olmalıdır. Türkiye’de ortalama 2 bin civarında mesanesi dışarıda olan hasta vardır.”

“AİLELER ÇOCUKLARINI YAKIN İLGİ İLE TAKİP ETMELİLER”

. Çocukları doğumsal anomali ile doğmuş ailelere ne gibi önerilerde bulunursunuz?
“En önemli konu çocukların idrarını tutabilmesidir. Levent’in en büyük avantajı sonda kullanmaksızın artık idrarını tutup, kendisinin yapabilmesidir. Kendi fonksiyonlarını yerine getirebilen sağlıklı bir delikanlı haline geldi. Aileler çocukları böyle bir hastalıkla doğduğu zaman tedavi edilebilir bir problem olduğunu bilmelidirler. Çocuklarını doğduğu andan itibaren doktor takibiyle birlikte kendileri de takip etmelidirler.”

*************************************

Mesanesi dışarıda doğduğu için 10 kez ameliyat olan 21 yaşındaki Levent Erzincanlı büyük sıkıntılar atlattığını, zaman zaman sağlığı ile ilgili karamsarlığa düştüğünü söyledi. Oğlunun sağlığa kavuşmasının mutluluğunu yaşayan Çiğdem Erzincanlı da oğlu ile birlikte yaşadıklarını paylaştı.

“DIŞARIDA BİR ORGANA BAKMAK ÇOK ZOR BİR DURUM”

. Oğlunuz doğduğunda neler hissettiniz? Süreç nasıl devam etti?
Çiğdem Erzincanlı: “Gerçekten çok zor yıllar geçirdik. Doğumda açıkçası ne olduğunu ilk başta anlayamadım. Çünkü bu hastalık toplumda çok bilinmiyor. Çok basit bir ameliyatla çocuğumun düzelebileceğini düşünüyordum. Fakat ne yazık ki doktorlarla yüz yüze görüştükten ve yaşamaya başladıktan sonra hiç de kolay olmadığını ben ve bütün ailem anladık. Çok zor bir döneme girmiştik. Çünkü birtakım problemlerin de bilinmesini pek istemedik. İnsanların değişik gözlerle baktıklarını görüyorduk. Cinsel yönden ileride bir sakatlığı olabilirmiş gibi yanlış anlaşılmalar da ne yazık ki olabiliyor. Onun için çok tedbirli olmaya çalıştık. Sadece aile içerisinde bu konu biliniyordu.

Oğlum Levent 9 günlük bebekken ilk ameliyatını oldu, mesane kapaması yapıldı. İlk etapta mesane içeriye alınmazsa birtakım enfeksiyonlar vücutta gelişebiliyor. Dışarıda bir organa bakmak çok zor bir durum. 9 gün boyunca dışarıda olan bir organa baktım. İlk ameliyattan sonra penisin üst tarafından bir delik açarak oradan idrar yapması sağlandı. 1,5 sene de bu şekilde geçti. Başkalarının yanında altını açmamaya çalıştım. Çünkü ben her zaman çocuğumun iyileşeceğini ve sağlığına kavuşacağını düşündüm. Bu hastalığın hayatını hiçbir şekilde etkilemesini istemedim. Çocuğuma da bunun kötü bir hastalık olduğunu sezdirmedim. Levent son derece girişken, sürekli toplumun içerisinde olan bir çocuk oldu. Fakat bunu yıllarca altında bezle yaptı. 19 senede iyileşebildi. En son ameliyatını 2 sene önce yaptı. Şuan tamamen sağlığına kavuşmuş durumda bir üniversite öğrencisi. Kız arkadaşı var. Şükürler olsun her şey yolunda. Fakat 19 sene boyunca çok zorlu bir mücadele verdik. Çünkü toplumda 30 ameliyat da olsa çocuğun sonda kanalı ile karından idrar yapması inancı vardı. Biz bunu hiçbir zaman kabul etmedik ve inanmadık.”

. Levent bey son ameliyata kadar sonda kanalı ile karından mı idrar yaptı?
Çiğdem Erzincanlı: “Hayır. Bu olayın geri dönüşü yok. Yıllarca bezle hayatını sürdürdü. Çünkü damlayan bir musluk gibi sürekli bir idrar akışı vardı. En sonunda böbreklere geri kaçış başladı. Böbrekleri kaybetme aşamasına gelmişken ya karından yapılan yöntemi kabul edecektik ya da böbrekleri kaybedecektik. Bizim böylece yolumuz Prof. Dr. Murat Dayanç ile kesişti.”

“10 AMELİYATLA İYİ BİR TEDAVİ GEÇİRDİM”

. 19 yaşına kadar geçirdiğiniz süreçte ne gibi sıkıntılar yaşadınız? Bugün nasıl hissediyorsunuz?
Levent Erzincanlı: “Ben bu döneme kadar ailemin desteği ile geldim. Özellikle de annem her zaman arkamdaydı. Bu durumda kendi başınıza olmamanız çok önemli. Sosyal yaşama girdiğimde arkadaşlarımdan gizlediğim şeyler oluyordu. Sizin farklı olduğunuzu ya da en ufak bir hastalığınız olduğunu bildikleri zaman çocukken çok büyük sorunlara maruz kalabiliyorsunuz. Bu konularda zamanında ailemin de desteğiyle çok büyük uğraşlar verdim. İdrarımın sürekli aktığı dönemlerde insanlar bir sorun olduğunu fark ediyordu. ‘Biri altına yapmış’ denilen ortamlarda kendimi şakalardan koruyarak, insanlara hiçbir şey belli etmeyerek büyük sıkıntılar atlattım. Bazı dönemlerde de sağlığımla ilgili çok karamsarlığa düştüm. İyileşen kimsenin olduğunu bilmiyorsunuz, duymuyorsunuz. Ben 10 ameliyatla iyi bir tedavi geçirdim. Ama bazı insanlar 30-40 ameliyat olabiliyor. Böyle kişilerin de olduğunu gördüğümde inancımı kaybetmedim.”