KİFDER, Tanı ve Tedavi Merkezleri İçin Çağrıda Bulunuyor

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), Türkiye’de Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezlerinin sayısının artması amacıyla “18 bin Kistik Fibrozisli Aranıyor” kampanyasını başlattı. Türkiye’deki 20 bin Kistik Fibrozis (KF) hastasından sadece 2 bin hastanın takip ediliyor olmasından yola çıkarak hayata geçirilen kampanya kapsamında, Avrupa Kistik Fibrozis Haftası’nda bir panel düzenlendi. KF hastalığı hakkında farkındalığı artırmayı hedefleyen ve Roche ve Novartis’in koşulsuz desteğiyle  gerçekleşen etkinlikte, KİFDER Tam Donanımlı Tanı ve Tedavi merkezlerinin açılması için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

2012’de Kistik Fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, “18 bin Kistik Fibrozisli Aranıyor” isimli kampanyayla;   Türkiye’de KF hakkında farkındalık yaratmayı, daha fazla KF hastasına ulaşmayı ve KF Tam Donanımlı Tanı ve Tedavi Merkezleri’nin açılmasını hedefliyor.

Kistik Fibrozis Nedir?

Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Kistik Fibrozis, solunum  ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebiliyor. Kistik fibroziste vücuttaki salgılar koyulaşarak akışkanlığını kaybediyor ve bu salgılar akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak kanallarında birikerek tıkanmaya, enfeksiyona ve organ hasarına neden oluyor. KF ile ilgili bilginin ve tedavideki gelişmelerin artmasıyla birlikte yaşam süresinde belirgin uzama sağlanmasına rağmen, gelişmiş ülkelerde görülen yaşam süresindeki uzama, Türkiye’ye tam olarak yansımamıştır.

TANI VE TEDAVİ MERKEZLERİ HASTALIKLA MÜCADELEYİ KOLAYLAŞTIRIYOR

Türkiye’deki yaklaşık 20 bin KF hastasının sadece 2 bininin takip altında olduğuna dikkat çeken KİFDER, KF hastalarının Tanı ve Tedavi Merkezlerinden yararlanması için çalışmalar düzenliyor.  Bu kapsamda İstanbul Cevahir AVM’de, Roche ve Novartis’in desteğiyle düzenlenen panel, KİFDER Başkanı İlknur Görgün ve Prof. Dr. Elif Dağlı’nın katılımıyla gerçekleştirildi. KF’de yaşam süresini arttırmak için erken tanının çok önemli olduğunu söyleyen Prof. Dr. Elif Dağlı;

“Tanı konmuş hastalarının, çocuk göğüs hastalıkları uzmanı, fizyoterapist, gastroenterelog, ve diyetisyen gibi birçok disiplinden hekimin bir arada bulunduğu özel merkezlerde tedavi edilmeleri gerekir. Maalesef birkaç üniversite hastanemiz dışında henüz bu merkezler yaygın değil. Türkiye’nin çok değişik yerlerinde KF tanısı almış hastalarımız, bu merkezlere her zaman ulaşım sağlayamıyorlar, ayrıca konunun uzmanı olmayan hekimlerle tanı ve tedavi anlamında da zor zamanlar yaşanabiliyor. Bundan dolayı, Sağlık Bakanlığı’ndan KF merkezlerinin açılmasını ve hastalarımızın yaşamlarının uzatılmasına yardımcı olmalarını talep ediyoruz.” diye konuştu.

Tam donanımlı tedavi merkezlerinin oluşturulması için çalışan KİFDER,  Kistik Fibrozis hakkında bilinç oluşturulması amacıyla çeşitli projeler yürütüyor. 2012’den bu yana, gerçekleştirdikleri farkındalık çalışmalarıyla hastalar için önemli adımlar attıklarını söyleyen Kifder Başkanı İlknur Görgün: “KİFDER olarak, KF ile ilgili toplumda farkındalığı arttırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için büyük çaba harcıyoruz. “18. 000 Kistik Fibrozisli Aranıyor” kampanyamızı da bu yüzden hayata geçirdik. Hastalarımızın tedavilerini günlük yaşamlarına entegre ederek sürdürmeleri, hastalığın seyri ve tedavi edilmesi açısından büyük önem taşıyor. Amacımız bu merkezlerin açılması ve ilgili mercilerinde desteğiyle yaygınlaşması.“