MS Hastaları Yalnız Değil!

Sağlık Adası Medya tarafından 30 Mayıs Dünya MS Günü’ne özel olarak hazırlanan Hürriyet Kelebek 2 MS’le Yaşam Eki ile Türkiye Multiple Skleroz (MS) Derneği uzmanları bilgilendiriyor:

MS olduğunu bilmeden yaşayan, hastalığın yol açtığı yakınmalar nedeniyle hayat kalitesi düşen pek çok kişi var. MS’in doğru tanınması sağlamak, hasta, hasta yakınları ve uzman hekimleri bir araya getirmek amacıyla kurulan Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği 1989 yılından bu yana faaliyetlerini sürdürüyor. Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü, MS hastalığı konusunda toplumsal farkındalık yaratmak amacıyla yaptıkları çalışmalarla ilgili bilgi veriyor:

MS HASTALARINA HER AŞAMADA DESTEK

“Dernek olarak, modern teknolojinin sunduğu tüm olanakları kullanarak ülkemizde yaşayan tüm bireylere MS’i anlatmak hedefindeyiz. En önemli misyonumuz MS tanısı konmuş kişilere hastalığın her aşamasında tıbbi ve psikolojik tüm konularda rehber olmak. Bu kapsamda her ay düzenlenen hekim-hasta ve hasta yakınlarını buluşturan toplantılarla; fizyoterapi ve psikoterapi seanslarının yapıldığı egzersiz ve rekreasyonel aktivitelerle; yoga, nefes koçluğu, resim, müzik, ahşap boyama gibi faaliyetlerle MS hastalarının yanında olmaya çalışıyoruz. MS kimi zaman hastaların günlük hayatlarını etkileyebilen bir hastalık olduğu için, özellikle iş hayatında da önemli sorunlara yol açabilmektedir. Derneğimiz, MS hastalarının karşılaştıkları hukuki sorunların çözümüne yardımcı olmaktadır. Erken emeklilik, işçi-işveren arasındaki sorunlar, çalışan MS’liler ve engellilerle ilgili sosyal güvenlik alanındaki güncel düzenlemeler gibi konularda hukuki danışmanlık hizmeti de vermektedir.

Uzm. Dr. Melih Tütüncü

MS HASTALARINA ÜCRETSİZ FİZİK TEDAVİ DESTEĞİ…

2011 yılında merkezini Şişli’deki yeni binasına taşıyan Türkiye MS Derneği, hastaların karşılaştıkları fiziksel güçlükleri aşmalarına yardımcı olmak amacıyla kapsamlı bir ‘Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi’ni hizmete açtı. Sigorta kapsamında fizik tedavi haklarını kullanan bir çok hasta maalesef  ekonomik durumu iyi olmadığı için fizik tedaviye devam edememektedir. Dernek, MS hastalarına bu konuda da destek olmaktadır. Mimari ve işlevsellik açısından Amerika ve Avrupa’daki merkezler örnek alınarak yaratılan proje, dünyada MS konusunda en etkin kurum olan Uluslararası Multipl Skleroz Dernekleri Federasyonu’nun danışmanlığında, tam teşekküllü bir MS merkezi olarak tasarlanmıştır. Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi’nde, fizik tedavi uzmanlarınca yapılan seanslarda, kasların çalıştırılmasına ve kas rahatsızlıklarının giderilmesine yönelik egzersiz programları uygulanmaktadır. Derneğimizde yine uzman psikolog tarafından hasta ve hasta yakınlarına düzenli destek verilmekte; ayrıca hasta ve hasta yakınlarına yönelik ‘grup terapi’ seansları da yapılmaktadır.

SİZDE MS HASTALARINA DESTEK OLUN!

Yaşadıkları tüm zorluklara rağmen umutla hayata tutunan MS hastalarının en önemli problemlerinden biri ise yalnızlık. Her 2 MS hastasının 1’i yaşadığı problemler sebebi ile kendini maalesef yalnız hissetmektedir. Onlara sesimizi duyurabilmek için de bir farkındalık kampanyası düzenledik. 30 Mayıs Dünya MS Günü’nde #umudumumudunolsun etiketiyle sosyal medyadan geleceğe dair mesajlarınızı paylaşıp, MS ile mücadele eden kişilere umut verebilir; onlara yalnız olmadığını hissettirebilirsiniz. Ayrıca ‘Umudum Umudun Olsun’ Projesi kapsamında; bir MS’li hastamızın tanı aldıktan sonra yaşadıklarını, hissettiklerini ve kaygılarını işlediği günlük üzerinden bir MS uzmanı doktor arkadaşımızın hastanın yaşadıklarını değerlendirdiği ve bilgilendirdiği bir kitap hazırlanıyor. Yakında basımı yapılacak olan kitap tüm MS birimlerine ve kitapevlerine dağıtılacak.

MS’TE #SANILANINTERSİNE HAREKET ET!

Türkiye MS Derneği, multipl skleroz ile yaşayan hasta ve hasta yakınlarının sesi olmak amacıyla sosyal sorumluluk projelerinde de öncü olmaya devam etmektedir. Çünkü birçok kişi MS tanısı aldıktan sonra hayatının karardığını düşünmektedir. Oysa sanılanın tersine, doğru ve düzenli tedaviler uygulandığında MS hastaları da herkes gibi hayatına devam edebilmektedir. Roche İlaç Türkiye’nin koşulsuz katkılarıyla Türkiye MS Derneği, Karadeniz MS Derneği, İzmir MS Derneği ve Adana MS Derneği, hastalığa karşı güçlerini birleştirerek MS Platformu’nu kurdu ve 40. İstanbul Maratonu kapsamında yeni bir hareket başlattı. ‘MS Sandığın Gibi Değil, MS’te #sanılanıntersine Hareket Et, Hayatına Kaldığın Yerden Devam Et!’ mesajıyla yola çıktı. Retro (ters) koşu alanında Dünya Şampiyonu Ömer Aslan da bu kampanyada derneğe destek oldu.

Resim Öğretmeni Gökçe Sağar

MS’LE YAŞAMAK…

MS Derneği Müdürü aynı zamanda 16 yıldır MS hastası olan Resim Öğretmeni Gökçe Sağar, hastalıkla tanışma öyküsünü şöyle anlatıyor:

“MS ile tanışmam 2003 yılında oldu. Oğlumun doğumundan üç ay sonra görme problemleri yaşamaya başladığım için göz doktoruna gittim. Göz doktorum nörolojik problemlerimin olabileceğini ve bir nöroloji kliniğine başvurmamı söyledi. Ancak gitmedim ve bunu hep erteledim. Bu erteleyişimin sonucunu ise bir sabah ailemle yaptığım kahvaltı sırasında hiç hareket edemediğimde gördüm. Ayağa kalkamıyor, kolumu kımıldatamıyordum. Ailem beni hemen doktora götürdü. Gerekli incelemelerin ardından öğrendim ki; ben artık bir MS hastasıydım. MS’le tanışmam bu şekilde oldu ve benim ve ailem için artık yeni bir süreç başladı. MS hastası olduğumu öğrendiğimde tabi ki büyük bir şok geçirdim; ama hemen kendimi toparlayarak  ‘Artık ne yapabiliriz?’e odaklandım. Hastalığı araştırdım, doktorumdan dinledim, öğrendim. Tedavi planım çizildikten sonra doktorlarımla iletişimimi hiç koparmadım. Doktorumun önerdiği ne varsa yerine getirdim, çevremden söylenen ‘Şu otu dene, bunu ye’ gibi yanlış davranışlar içine girmedim ve gördüm ki MS’imi kontrol altında tutabiliyorum. Sonuçta 16 yıl içinde toplam 4 kere ağır olmayan atakları kolay bir şekilde atlattım.

AİLE DESTEĞİ ÇOK ÖNEMLİ

MS hastalığı sürecimde anladığım bir diğer şey de; aile desteğinin önemi. Onların desteği ile MS’le yaşamak daha da kolaylaşıyor. Yine çalıştığınız, yaşadığınız çevredeki insanların size bakış açısı, anlayışı da bu süreci kolaylaştırıyor ya da zorlaştırıyor. Ben hastalığımı çalıştığım kurum ya da arkadaş çevremde saklamadım. Onlara bir MS hastası olarak yaşayabileceğim problemleri anlattım. Ve gördüm ki insanlar bu konuda farkındalıkları olduğu zaman bizi daha iyi anlayabiliyorlar. Bu anlamda toplumda MS konusunda bir bilinç, farkındalık olması çok önemli. Dernekle tanışmam da bu amaç doğrultusunda oldu. MS konusunda farkındalık yaratmak amacıyla Kadıköy ilçesindeki lise dengi okullarda MS temalı bir resim yarışması yapmak istedim ve derneğe başvurdum. Bu süreçte dernek çok yardımcı oldu ve ilk bağı bu şekilde kurduk. 5 yıldır da dernek ile çalışmalarımıza devam ediyoruz.”