MS İle Yaşam

MS ile yaşam ve Türkiye MS Derneği’nin çalışmalarını Türkiye MS Derneği Başkanı Uz. Dr. Melih Tütüncü bilgi verdi.

 MS ile yaşamak nasıl bir durum? MS ile yaşayanların hayatları ikili ilişkileri sosyal yaşamları nasıl etkileniyor?

MS kronik bir hastalıktır. Bir hastaya MS tanısı konulduğu zaman ona ömrü boyunca devam edecek bir hastalık tanısı koymuş oluyorsunuz. Yani bir kişiye senin artık MS’in ve bu MS ile yaşamak zorundasın diyoruz. Bundan sonra da sosyal yaşamından tutun ikili ilişkileri, aile ilişkileri, iş ilişkileri, gelecek kaygısı her şeyi değiştirebiliyor. Yine internette yanlış bilgiler yüzünden kaygı ve endişeye kapılabiliyorlar.

MS hastalarının sosyal ev yaşamlarına bakıldığında boşanmaların normal popülasyona göre daha fazla olduğunu görebiliyoruz. MS kadınlarda daha fazla görülen bir hastalık ve eskiden ilaçla tedavi yokken neredeyse yüzde 50’sinin bir özürlülük sahibi olabilme olasılığı vardı. Ms hastaları maalesef hayatlarını planlarken zorluk yaşıyorlar. Normal karı koca ilişkilerinde, aile içi ilişkilerinde tatsızlıklar yaşayabiliyorlar. Hasta sosyal yaşamında, arkadaşlarından uzaklaşmaya başlıyorlar. Herkes için normal olan faaliyetler artık MS’li hasta için çok yorucu bir hale geliyor. İster istemez hastalar böyle bir durumda kendilerini kısıtlıyorlar. Hastalar birkaç yıl içerisinde özürlülük durumu olmasa bile veya minimal bir özürlülük olsa bile kendilerini eve kapamayı tercih ediyorlar. Bu eve kapanma depresyonu da beraberinde getiriyor ve psikolojik sorunlara yol açıyor. Bu sefer bu sorunlar aile içindeki insanlara yansıyor ve bu aile içi huzursuzluklara yol açıyor.

Psikolojik sorunlar, huzursuzluklar MS şikayetlerinin daha fazla hissedilmesine yol açıyor. Yani bir hastanın morali ve motivasyonu iyiyken yaşadığı şikayetlerle moral motivasyonu kötüyken yaşadığı şikayetler çok daha farklı. Böyle bir durumda kısır bir döngü oluşuyor ve hasta sosyal yaşamlarında, bütün aile ilişkilerinde kısacası her şeyde zorluk yaşıyor. MS Derneği bu anlamda önemli destekler veriyor. MS Derneği bu hastaların bir çatı altında buluşmasını sağlıyor ve hastaları bir araya getiriyor.

MS HAKKINDA YANLIŞ BİLİNENLER

İnternette MS ile ilgili ne tür yanlışlar var?

MSli kadın doğum yapamaz, MS bulaşıcı, MS ruhsal bir hastalık, MS’liler çalışamaz gibi birçok yanlış bilgi var. Yine MS’lilerin yemesi gereken bir sürü besinle değişik listeler de var. Hastalar bu diyetleri uygulamaya başlıyorlar ve ilaçları kesiyorlar. İlaçları kestikleri zaman ve bu diyetleri uyguladıkları zaman olumsuz durumlar ortaya çıkıyor. Hatta atak geçiriyorlar. Yine idrarını tutamayacak, sonuna yatalak kalacak, özürlü kalacak gibi olumsuz bilgiler de var. Bu bilgiler artık değişiyor. Tıpta çok etkili ilaçlar var. Bu ilaçlar özürlü kalma oranını çok engellemeye başladı. Şu anki ataklı MS’lilerde yüzde 85-90 oranında başarı sağlıyoruz. Dünyada ve Türkiye’de birçok ilaç var. Dört basamak ilaç uygulanıyor. Neredeyse yüzde 85-90 oranında MS’i kontrol altına alabiliyoruz. Dolayısıyla internette araştırma yaparken güvenilir sitelere girilmelidir. Türkiye MS Derneği ya da yurt dışındaki MS Society’lere bakılabilir.

MS Derneği olarak hastalara ve hasta yakınlarına ne tür hizmetler sunuluyor?

Derneğimiz 1989 yılında kuruluyor, 1992 yılında Türkiye MS Derneği adını alıyor.1993’ten itibaren Dünya MS Federasyonu’nun bir üyesi oldu. 2011’den itibaren Şişli’de faaliyet gösteriyoruz. Türkiye’de bir sürü şubemiz olmaya başladı. Ankara ilk şubelerimizdendi, Gaziantep ikinci şubemizdi. Konya, Bolu, Çanakkale, Sakarya, Diyarbakır’da geçen sene şube açılması kararı alındı ve bunun için derneklere başvuru talepleri devam ediyor. Derneğimizin kurulmasındaki ilk amacımız MS’in yurt çapında farkındalığını ve bilinirliğini artırmak. Bunun hem MS’liler açısından hem MSli aile bireyleri açısından yapmaya uğraşıyoruz. MS’lileri tek bir çatı altında toplamayı hedefliyoruz. Çünkü tek bir kişinin fazla bir kuvveti olmaz; ama bütün MS’liler bir araya geldiği zaman kuvvetli bir birliktelik olur. Sosyal etkinlerle, sosyal yaşam aktivitesini artırmayı istiyoruz. Yine hastalarımızı bilgilendirmek için aylık Pazar toplantıları yapıyoruz. MS konusunda tecrübeli hocalar hastalarımızla buluşuyorlar. Dünya MS gününde faaliyetler gerçekleştiriyoruz. Hastalarımızın hukuki sorunlarını çözmek içim onlara hukuki destekler veriyoruz. Derneğimizde fizik tedavi, psikoterapi, nefes egzersizleri, yoga, çeşitli müzik ve resim kurslarımız da var.

MS’Lİ OLMAK COVİD’E YAKALANMA RİSKİNİ ARTIRMIYOR

Covid sürecinde MS’li hastaların kaygıları da arttı herhalde değil mi?

Covid enfeksiyonu sebebi ile şu dönemde derneğimizi kapattık. Binamızda sürdürdüğümüz faaliyetleri bitirdik. Ama bu çalışmıyoruz anlamına gelmiyor. Fizik tedavi uzmanımız online olarak egzersiz programları yayınlıyor. Üye hastaların psikolog eşliğinde kaygılarını endişelerini paylaşması için belli günlerde onlara randevu sağladık. Covid ile ilgili akıllarda bir sürü soru da oluyor. MS risk oluşturuyor mu? İlaçlarımı ne yapmalıyım? Kesmeli miyim? Grip aşısı olayım mı? Vitamin alayım mı gibi çeşitli sorular geliyor. Bunları derneğimiz üzerinden uzman hocalarımız eşliğinde cevaplandırdık.

Uzm. Dr. Melih Tütüncü

En önemli soru; idari izinli sayılıyor muyuz oldu. Maalesef MSli olmak idari izinden sayılmadı. Kullanılan bazı ilaçları bırakalım mı diye sordular. İlaç tedavilerinin bırakılmaması gerekir. Doktorlarıyla iletişimde olmaları gerekir. Biliyoruz ki MS’lilerde sağlıklı beslenmek önemli. Tuz ve şeker fazla olmamalı. Hayvansal yağlardan uzak durmak gerekir. Kırmızı et yerine beyaz et tercih edilmelidir. C ve D vitamini takviyesi alınabilir. MS hastalarının en çok sorduğu bir konu da şu dönemde grip aşısı olalım mı oldu. Grip aşısının covid ile hiçbir birlikteliği yok. Bu gerekli değil. MS’li olan ve Covide yakalanan hastalar da derneğimize başvurmaya başladı. Onlara ilaçlarını kullanmaya devam etmesini söyledik. 65-70 kadar MS’li olup covid kapan hastamız vardı ve çoğu sorunsuz atlattı. MS’li hastanın riski normal bir bireyle aynıdır. Yaşınız ileriyse, diyabet ya da hipertansiyon hastalığınız var ise siz de diğer insanlar gibi risklisiniz. MS’li olmak riski arttırmıyor. Sağlık Bakanlığı’nın belirttiği 14 kural geçerlidir. Mutlaka ellerinizi yıkayın, maskenizi takın ve sosyal mesafenize dikkat edin. Fazla kalabalık ortamlara girmeyin.

MS’Lİ BİR HASTANIN ÇOCUĞUNDA MS GELİŞME RİSKİ

MS hastası bir kadının doğacak bebeğinde de MS gelişme riski nedir? Tüp bebek tedavisi ile MS’li bir bebeğin dünyaya gelmesi önlenebilecek mi?

MS’li bölge var oradaki MS’li bölgeyi çıkartalım diye bir bilgi yok. MS geninin nerede olduğunu bilemiyoruz ve MS’le ilgili bilinen 300’e yakın gen var. Tüp bebekte bunu almak gibi bir şansımız maalesef yok. MS’te bir genetik yatkınlık var. Genetik yatkınlık zemininde çevresel faktörlerin bileşeni diyebiliriz. MS’li olan bir kişinin çocuğunda veya akrabalarında MS olma ihtimali normal popülasyona göre 10 kat daha artmış olabiliyor. Türkiye popülasyonuna bakarsak MS’in olma ihtimali 100.000’de 100 civarı dersek; yani 100 çocuğunuz olursa bir tanesinde ya da iki tanesinde MS olma ihtimali olabilir.

Gebelik sırasında kullanılan MS ilaçları anne karnındaki bebeği veya anne sütünden yeni dünyaya gelen bebeği etkileyebilir mi?

Türkiye’de MS ilaçlarının hiç birisi hamilelik sırasında izinli değil. Yurtdışında verilen birkaç tane ilaç var. Bunlar Türkiye’de verilecek. Burada tabi çeşitli farklı ilaçlarımız var. Bunlardan bazıları hamilelik sırasında verilebiliyor. Bu ilaçların kategori B olduğunu biliyoruz. Yani bu hastanın bebeğinde çok ciddi bir özürlülük oluşturmayacak şekilde olan ilaçlardır. Buna hekimin hastasıyla karar vermesi gerekiyor. Hastanın geçmişine, atak riskine bakarak karar verilebilir. Ama genel olarak hamilelik sırasında tedavi kesiliyor. Emzirme sırasında da genellikle MS tedavilerine başlamıyoruz. Çocuğun süte ihtiyacı olduğunu bildiğimiz için mümkün mertebe anne sütüyle beslenmesini istiyoruz. Eğer ciddi bir atak yoksa süt kesiminden sonra MS ilaçlarına başlıyoruz. Ama şu anda emzirirken veya hamilelik döneminde çoğu hastamıza herhangi bir ilaç kullandırtmıyoruz. Çünkü gebelikteyken atak sıklığının azaldığına dair çalışmalar da var.

SİGARA MS’E NASIL ETKİ EDER?

Sigarayı bırakmak amacıyla kullanılan ilaçlar ya da nikotin bantları MS’in seyrine etki eder mi?

Öncelikle nikotin bantlarından ziyade sigara çok zararlı bunu çok iyi biliyoruz. Sigara içenler üzerinde yapılan araştırmalarda eğer atak geçirecekse bir sonraki atak içmeyenlere göre bu süre yarı yarıya azalıyor. Yani iki yıl sonra atak geçirecekseniz sigara içiyorsanız bir yıl sonra atak geçiriyorsunuz. Yine MS’in kötü ilerleyici formuna geçme oranı sigara içenlerde 3 kat 4 kat daha fazla. Kısacası sigara MS’in ilerlemesine sebep olur. Kullanılan ilaçların da etkinliğini azaltabilir. Bunun için sigara kullanılmaması gereken bir şey. Cinsiyetinizi, yaşınızı, genetiğinizi değiştiremezsiniz ama beslenmenizle sigarayı çok rahat değiştirebilirsiniz. Dolayısıyla sigarayı bırakmak lazım. Sigarayı bırakırken kullanılan çeşitli ilaçlar var. Öncelikle hastanın kendisinin sigarayı bırakmasını istiyoruz ama bunu yapamıyorsa o zaman ilaçları kullanabilir.

Başka ne tür risk faktörleri var?

Bazı enfeksiyonlar MS atağını tetikleyebiliyor. Özellikle viral geçirilmiş enfeksiyonlar. Bazı ilaçların içinde MS’i tetiklediğine dair bilgiler var; ama bu konuda çok ciddi bir bilgi yok. MSli hastalar kullanmasın diye yazıyorsa zorunlu olmadığı sürece kullanılmamalı ve hekime başvurulmalıdır. Stres konusunda da kanıtlanmış bir şey yok; ama hastalar genelde strese dayalı bir faktörden sonra bunu söyler. Düzensiz hayat, düzensiz beslenme, uykuya dikkat etmeme, yanlış diyet, D vitamini eksikliği, sigara kullanımının MS atağını tetiklediğine dair bilgiler de var. Bunlar da net, ispatlanmış bilgiler değildir.

İkincil grup ilaçların bazıları için hastanelerde rapor veriliyor, bazılarında verilmiyor. Dernek bu konuda yardımcı olabilir mi? Bu ikilik nasıl gündemden kalkabilir?

Bu konuda çok çalışmalarımız oldu. Nadir hastalıklar için Türkiye’de geçen sene komisyon kuruldu. MS de bu hastalıkların içindeydi. Biz Türkiye MS Derneği olarak orada sunumumuzu yaptık ve hastaların neler yaşadıklarını söyledik. Ve Sağlık Bakanlığı’ndaki gerekli yerlerle de görüştükten sonra Türkiye’de ilaçların verilmesi için yeni bir açıklama yapıldı. Şu anda Türkiye’de neredeyse dünyadaki ilaçların hepsi artık çok rahatlıkla geri ödeme ile verilmeye başlandı. Ama tabi ki bazı ilaçların MS özelinde olması gerekiyor. Tek uzman imzası bile yetiyor. Bu konuda çalışmamız oldu ve çok iyi geri dönüşler oldu. Hastalar şu anda ilaçlarına eskisinden çok daha rahatlıkla ulaşabiliyorlar. Yeter ki bir MS merkezinden takipli olsunlar.

MS’TE İLAÇ DÜZENİ NASIL OLMALI?

MS ilaçlarının düzenli kullanılması mı gerekiyor? Bir ay kullanılmadığı takdirde ne olabilir?

MS ilaçları kullandığınız sürece etki eden ilaçlardır. Yani bir gözlük gibi düşünün. Gözlüğü kullandığınız zaman net görebilirsiniz; ama gözlüğü çıkardıktan sonra tekrar gözünüz aynı haldedir. MS ilaçları da bu şekildedir. MS ilaçları bağışıklığı belli bir süre kontrol eder ve MS’deki kafa karışıklığını ortadan kaldırıyor. Daha sonra da etkisini gösteriyor. Kişi ilaçları bir ay kullanmış bir ay da kullanmamışsa hasta yavaş yavaş vücuttan ilacı atmaya başlar. Çoğu ilaç bir ayın sonunda etkinliğini kaybetmeye başlar. Dolayısıyla hasta ilaç kullanmadığı döneme dönmüş olur. Bu istenmeyen bir durumdur. Böyle olduğu zaman atak geçirme ihtimali artar. Hasta kuvvetli bir ilaç kullanıyorsa o zaman daha kuvvetli atak geçirme ihtimali de olabilir.

30 Mayıs Dünya MS Günü. Dernek olarak pek çok etkinlikler yapıyorsunuz. Bu etkinliklerden bize biraz bahseder misiniz?

Her sene geleneksel olarak hastalarımızla buluştuğumuz bir ortamda etkinlikler yapardık.  Bu sene online olmak zorunda. Bunu 3 günlük programa böldük. İlk gün MS derneğimizde çalışan psikoloğumuz, fizik tedavi uzmanımız ve avukatımız hastalarla online olarak diyaloğa geçti. Onlarla soru cevap şeklinde program yaptı. İkinci ve üçüncü günlerinde dernek hocalarımızla bir toplantı yaptık. Hastaların motivasyona da ihtiyacı var. Bunun için bu toplantılara artı olarak motivasyonunu artıracak programlar ekledik. Yemek, müzik, söyleşi gibi ekstra konular ekledik. Profesyonel bir futbolcuyla karşılıklı bir PS maçı oldu.

Umudum Umudun Olsun diye bir kitabımız var. Burada MS tanısı aldıktan bir hastanın ilk 90 gün yaşadıkları, hissettikleri ve hekimin bu konulara yönelik cevapları yer alıyor. 20’ye yakın MS’li hastanın ve uzman hekimin dahil olduğu Hastalara MS Hasta Rehberimiz var. Bunları değerlendireceğiz. Bin 500 kişinin katıldığı bir anketimiz vardı. Bu ankete göre hastaların nerdeyse yüzde 40’ı yakın çevresine bile söylemekte endişe ediyor. Bu ankete katılan hastalarımızın yarısı çalışıyordu. Yüzde 25’i iş yerinde problem yaşadığını, yüzde 25’i izin almak zorunda kaldığını söylemişti. Yüzde 20’si de işi dolayısıyla kaygı duyuyordu. Bu anket sonuçlarına baktığımızda olumsuz tabloyu silmeye yönelik bir program hazırlandık.

MS daha çok kimlerde görülür ve yine birçok MS belirtisi olabiliyor. Bunlara nasıl dikkat edilmeli?

MS için genellikle 20’li-40’lı yaşların hastalığı olduğunu ve daha çok kadınlarda görüldüğünü söyleyebiliriz. Ancak istisna olan durumlar da vardır. Yani 75 yaş üstü MS tanısını almış kişiler de var. Her yaşta görülebilir. MS demek için öncelikle süre çok önemli. MS atağı yavaş yavaş başlar ve ilerler. Hastalar genelde bulanık görmeye başladığını söyler, ağrı vardır. Göz hareketleriyle ağrı daha artmaya başlar ve en sonunda göze perde iner. Ama bu perde inmesi hemen böyle bir anlık dakikalık damar tıkanması gibi inme gibi değildir. Dolayısıyla yavaş sürede oluşur ve bir günü doldurması gerekir. Şimdi tabi ki görmeyle ilgili bozukluklarda mutlaka göz hekiminin de fikri alınmalıdır. Gözle ilgili başka bir şey de olabilir. Her görme problemi MS değildir; ama çift görme veya görme kaybı da önemli bir semptomdur. Burada en önemli şey hemen hekime başvurmaktır. Hastanın hikayesi, MR gibi tetkikler tanıya yardımcı olur.