Primer İmmün Yetersizlik

Klinik İmmünoloji Derneği’nin ikinci ulusal kongresi Klinik İmmünoloji Kongresi’ne Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalıklarının erken tanı ve tedavisi damga vurdu. Hem hekimler arasında, hem de kamuoyunda farkındalık yaratmak için yapılan kongrede, gizli kalmış halk sorunu olan, bağışıklık sistemi yetersizliklerinden kaynaklanan PIY hastalıkları hakkında; hasta deneyimleri, hastalığın tanı ve tedavi süreci ile erken tanının önemine dikkat çekildi.

Klinik İmmünoloji Derneği tarafından Eczacıbaşı Baxalta’ nın da desteği ile gerçekleştirilen kongrede immün sistemi yetersizliklerinden ve yüksek oranda akraba evliliklerinden kaynaklanan hatalı genlerin neden olduğu PIY hastalıkları tüm detaylarıyla ele alındı. Kongre, akraba evliliklerinin sık yaşandığı ülkemizde görülme sıklığı Avrupa ve ABD’ye kıyasla beş kat daha fazla olan PIY hastalıklarına farkındalık oluşturdu. II. Klinik İmmünüloji Kongresi’nin üçüncü gününde hasta hikayeleri, tanı ve tedavi süreci ile hastalığın maliyet çalışmaları masaya yatırıldı. Oturumda; Kongre Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan, Prof. Dr. Aydan Ekincioğulları, Prof. Dr. İsmail Reisli ve Primer İmmün Yetmezlik için Türkiye’de ilk maliyet çalışmasını yapan Prof. Dr. Simten Malhan konuşmacı oldu.

Prof. Dr. İlhan Tezcan: “PIY nadir görülen hastalık değil, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur”

Gizli Kalmış bir halk sağlığı sorunu olarak adlandırılan Primer İmmün Yetmezlik hastalıklarının, 9 grupta 300’ den fazla çeşit olarak karşılandığını belirten Klinik İmmünoloji Kongresi Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan “Hastalık immün sistemin çalışmasının bozulmasıyla oluşur. Aileler hastaneye çocuklarının sık sık hastalanmasıyla, çeşitli enfeksiyonlar ve çeşitli romatizmal hastalıklar geçirmesi sebebiyle başvurur. Ateşlenme, sıklaşan alerji atakları, barsak enfeksiyonları gibi klasik bulgular Primer İmmün Yetmezlik hastalıklarının belirtileri arasında yer alır. Genetik geçişli bir hastalık olduğu ve Türkiye’de akraba evlilikleri sık olduğu için bu hastalıkları nadir hastalıklar olarak kabul etmiyoruz. PIY, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur” dedi. Tezcan sözlerine “Hastalığın erken tanı alması ve etkin tedaviye ulaşılmasını istiyoruz. Bu hastalıkla ilgili hem doktorların hem ailelerin farkındalığı artırılmalıdır” diyerek devam etti.

Prof. Dr. Aydan İkincioğulları: “ Kök Hücre Nakli Yaşam Kazandırıyor”

Hastalığın yaşam şansı olmayan vakasının Ağır Kombine İmmün Yetmezlik olarak adlandırıldığını ve hastalığın en ağır çeşidinin, yaşam sansı olmayanının pamukçuk, hırıltı, ateş, ishal, zatürre ile başladığına dikkat çeken oturum konuşmacılarından Prof. Dr. Aydan İkincioğulları “Vücudun enfeksiyonlarla savaş kalitesi olmadığı için hastalar enfeksiyonu atlatamıyorlar ve giderek artan enfeksiyon sebebiyle hastalar organ hasarlarıyla kaybediliyor. Burada kok hücre nakli sihirli bir dokunuş gibi yaşam kazandırıyor. Bağışıklığı eksik olan hastalara hücre donörü arıyoruz. Ne kadar erken kök hücre nakli ve hasta ne kadar iyi durumdayken bu nakil yapılırsa, alınan sonuç o denli başarılı oluyor nakil olan hastalarda yüzde 90’ında başarılı sonuçlar elde ediyoruz” dedi.

Prof. Dr. Aydan İkincioğulları: “ ABD’de Uygulanan Topuk Testi İle Hastaların Tümüne Yaşam Şansı Kazandırabiliriz”

Hastalara yaşam kazandırabilmenin ön şartının erken tanı olduğuna dikkat çeken İkincioğulları “Erken tanının anahtarı 2008 yılından beri ABD’de yenidoğan testlerine de girmiş olan tarama testi. Tarama testi her yeni doğan bebeğe doğduktan sonra bir damla topuk kanı ile yapılabiliyor ve hastalıkla ilgili en erken tanı bu test ile koyulabiliyor. Tarama testi erken tanıyı kökten çözüyor. Türkiye’de de yeni doğan tarama testine PIY grup hastalıklarının taranmasının eklenmesi hastaların tüme yakınına yaşam sansı kazandırabilir” dedi. Erken tanının ailenin ve bebeği ilk gören hekimin farkındalık düzeyine bağlı olarak ortaya çıktığına dikkat çeken İkincioğulları sözlerine “Tanı zamanı aileye ve hekimin şüphe durumuna göre oluşuyor. Ailelerin bebeklerinde gördükleri enfeksiyonların, geçmeyen pamukçukların, yolunda gitmeyen büyüme ve gelişmelerin, çocukta görülen ateşlenme, hırıltı, enfeksiyon ve ishallin akıllarına PIY hastalıklarını getirmesi gerekir” diyerek devam etti.

Prof. Dr. Aydan İkincioğulları: “Uzun Stresler İmmün Sisteminin Dengesini Bozuyor”

İmmün sisteminin güçlendirilmesinin beslenme önerileriyle sağlanamayacağına dikkat çeken Prof. Dr. Aydan İkincioğulları “Bağışıklığı ne yiyelim de güçlendirelim diye bir şey maalesef yok. İmmün sistemi çok büyük ve karmaşık bir sistem. Vücudun bütün fonksiyonlarıyla doğrudan bağlantılı ve vücudun dengesi bozulunca immun yetmezliği hastalıkları ortaya çıkıyor. İmmün sisteminin dengesini korumak bu noktada önemli. Bunun için normal oranda sağlıklı beslenme, düzenli uyku, stressiz hayat, çocuklar için sevgi ve oyuna zaman ayırma, büyükler için huzurlu ve doğal yasam gibi faktörler önem teşkil ediyor. Uzun stresler, iyi beslenememe, kronik ağır enfeksiyonlar geçirme immün sistemi dengesini bozuyor. Sağlığı doğal bir şekilde korumak gerekir. Doğal yaşam fonksiyonlarına ekstralar ile müdahale etmek immün sisteminin dengesini bozabilir. Kalıtsal, genetik hastalıklara bunu yersek dengeleriz gibi bir formül sunmak ne yazık ki mümkün değil” dedi.

Prof. Dr. İsmail Reisli: “Yılda doğan 1 milyon 300 bebekten 130’u Ağır Kombine İmmun Yetmezlikli Doğuyor”

Türkiye’de Ağır Kombine İmmün Yetmezliğin 10 bin canlı doğumda bir görüldüğüne dikkat çeken Prof. Dr. İsmail Reisli “Turkiye’de yılda 1 milyon 300 bin bebek doğmaktadır. 10 bin canlı doğumda bir görüldüğünde, bu yılda 130 yeni hasta demektir. Bir o kadar da Ağır Kombine İmmün Yetmezlik dışında PIY vakası bulunmaktadır. Hastaları topuk kanından yapılan tarama testi ile yaşatabiliriz. En önemli amacımız topuk kanından tarama testini ülkemize kazandırmaktadır” dedi.

Prof. Dr. Simten Malhan: “Sürdürülebilir Sağlık Sistemi için Erken Tanı Ekonomik Kazanç Sağlıyor”

1. Klinik İmmünoloji Kongresi’nde Primer İmmün Yetmezlik için Türkiye’de yapılan ilk maliyet çalışmasını paylaşan, sağlık ekonomisi ve politikası, sağlığa bağlı yaşam kalitesi ile sağlık çıktıları ölçüm ve değerlendirme alanında profesör ünvanını alan Dr. Simten Malhan şöyle konuştu: “Primer İmmün Yetmezlikler oldukça yüksek manevi maliyete sahipler. Çocuk doğar doğmaz bu hastalıkla yüzleşiyor ve ailenin problemi haline geliyor. Anne çalışamıyor üretim kaybı oluşuyor, baba ve anne tedavide bulunmak istiyor iki kişilik bir üretim kaybı oluşuyor. Bu durum toplumun ekonomik perspektifinde yara acıyor. Erken tanıyla mali kazanç çok büyük” dedi. Malhan sözlerine ”Devlet bir hastaya Ağır Kombine İmmün Yetmezlik için yılda 224 bin 312 TL erken tanıdaki hastaya ise; 107 bin 875 TL harcıyor. Arada kazanç farkı var ancak bunun yanı sıra geç tanıyla yakaladığı ve 224 bin TL harcadığı hastaları da kaybediyor. Hem parasal kayıp, hem de hasta kaybı söz konusu.  Genel bir perspektiften hasta başı maliyetle hesaplandığında ise; her yıl Sosyal Güvenlik Kurumu bu hastalığın tedavisi için 46 milyon TL para harcıyor ve hastaları yaşatamıyor. Sürdürülebilir bir sağlık sistemi için erken tanı maddi ve manevi kazanç sağlıyor” diyerek devam etti.

Kongrede 22-29 Nisan haftasının Dünya Primer İmmün Yetersizlik haftası olarak kabul edildiğine de dikkat çekilirken, toplumda hekimler ve sağlık çalışanları arasında bu hastalıkların farkındalık düzeyini artıracak ve yüksek şüphe indeksi oluşturacak şekilde eğitime yer verilmesinin de altı çizildi.