Primer İmmün Yetmezlikler 6 Milyon Kişiyi Etkiliyor

Klinik İmmünoloji Derneği, dünyada 6 milyon kişiyi etkileyen önemli bir sağlık sorunu olan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) alanında farkındalık yaratmak amacıyla Antalya’da 5. Klinik İmmünoloji Kongresi’ni düzenledi.

Kongre basın toplantısı; Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan ev sahipliğinde, Kongre Başkanı Prof. Dr. Esin Figen Doğu, Yönetim Kurulu Üyeleri Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, Prof. Dr. İsmail Reisli, Prof. Dr. Gülsan Sucak ve İMYED (İmmün Yetmezlik Derneği) Başkanı Ömer İren’in katılımıyla gerçekleştirildi.

ERKEN TANI-ETKİN TEDAVİ YAŞAM KURTARICIDIR

Basın toplantısında PİY’e dair önemli bilgiler veren Prof. Dr. İlhan Tezcan, “Primer İmmün yetmezlikler (PİY) immün sistemin çeşitli bileşenlerinin eksikliği veya fonksiyon görmemesi sonucunda ortaya çıkan genetik hastalıklardır. Eskiden “nadir hastalıklar” şemsiyesi altında ele alınan bu hastalıkların artık nadir olmadıkları bilinmekte, tüm dünyada yaş, cins, ırk ayrımı olmaksızın altı milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. En sık bulgusu tekrarlayan ve iyileşmeyen enfeksiyonlar olan bu hastalıklar; alerji, otoimmunite, malignite veya otoinflamasyonla da karşımıza gelebiliyor. Bulguların çeşitliliği, farkındalığın toplumda ve hekimler arasında az olması, hastaların erken tanı almasını ve etkin tedaviye ulaşmalarını güçleştirmektedir. PİY’de erken tanı ve etkin tedavi hayat kurtarıcıdır.” dedi.

AKRABA EVLİLİKLERİ EN ÖNEMLİ SEBEP

Ülkemizde akraba evliliği oranının fazla olması sebebiyle bu hastalıkların görülme sıklığının batılı ülkelere göre çok daha fazla olduğunu ifade eden Prof. Dr. Esin Figen Doğulu, “Ağır seyirli enfeksiyonlara yol açan ve kök hücre nakli yapılmazsa 1 yaş civarında ölümle sonuçlanabilen “Ağır Kombine İmmün Yetmezlik (AKİY)” Amerika Birleşik Devletleri’nde 58 binde bir görülürken; Konya’da yapılan bir çalışmaya göre ülkemizde görülme sıklığı 10 binde birdir. Ülkemizde AKİY hastaları tanı alamazlarsa pnömoniyle, ishalle, sepsisle kaybedilmekte veya geç tanı alırlarsa da organ hasarıyla karşımıza gelmekte, kök hücre nakli yapılsa bile hayatta kalma şansları erken tanı alanlara göre düşmektedir. Primer immün yetmezliklerin tüm dünyada en sık görülen formu Selektif IgA eksikliğidir. Bu hastalık için dünya genelinde verilen rakam 300-700 kişide bir iken ülkemizde okul çocuklarında yapılan bir çalışmada ülke geneli için sıklık 188 de birdir. PİY’in erken tanınabilmesini sağlayan yöntemlerin ülke genelinde yenidoğan tarama programına alınması gerekir.” diye belirtti.

TÜRKİYE’NİN PİY ALANINDA İLERLEMESİ KOMŞU ÜLKELERE DE UMUT OLACAK

Çocuğunu PİY nedeniyle kaybeden bir anne ve doktor olan, oğlu Can’ın anısını yaşatmak ve başka hayatları kurtarmak için Can Sucak Can’dan Bi’şeyler Vakfı’nı kuran Prof. Dr. Gülsan Sucak, PİY konusunda şunları söyledi: “Hastalığın doğası gereği sahip olduğu pek çok dezavantaj sadece hastaları değil, hekimleri de çok yoruyor ve üzüyor. Az bilinen bir hastalık oluşu, enfeksiyon gibi hemen herkeste görülebilecek bulgularla seyretmesi, 400’e yakın farklı genetik mutasyondan kaynaklanabilmesi, genetik alt tipiyle klinik bulgular arasında, doğrudan tanıyı kolaylaştıracak bir ilişki olmaması, hastalıkla ilgili hekimler arasındaki farkındalık eksikliği, erken tanı konulması için gerekli laboratuvar olanaklarının kısıtlı olması, bu alanda uzman hekim sayısındaki yetersizlik ülkemizdeki hasta ve hekimler için özel bir güçlük oluşturmaktadır. Bu hastalık Türkiye’de ve komşu coğrafyalarda batı toplumlarından çok daha sık görülmekte ve erken tanı ile çok başarılı tedavi edilebilmektedir. Türkiye’nin bu alanda ilerlemesi bölge ülkeleri için dahi ümit olacaktır.”

AİLELERE DE GÖREV DÜŞÜYOR

Hekimlerin bu hastalara tanı koyabilmesinin genelde hastalıkları bilmeleri ve şüphe etmeleri ile mümkün olabildiğini belirten Klinik İmmünoloji Derneği yetkilileri, “Bu konuda aileler de bilinçli olmalıdır. Eğer çocuklarında enfeksiyonlar yaşıtlarından daha sık görülüyor, az rastlanan mikroorganizmalar ile oluşuyor, kolay iyileşmiyor, damardan antibiyotik tedavisi veya uzun süre antibiyotik tedavisi gerektiriyorsa; gelişme geriliğine veya gelişimde duraklamaya neden oluyorsa; geçirilen enfeksiyonlar organ fonksiyonlarını bozuyorsa mutlaka hekime başvurulmalıdır.” diye vurguladı.