Sedef Hastalığıyla Yaşamak…

Esra Kazancıbaşı İle Sağlık

“Rahatsız edici bakışların endişesi olmadan yüzmeye gitmeyi hayal ediyorum.”

“Kızıma sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını defalarca söylesem de ona sarılmama izin vermiyor.”

“Şu anda hayatımda biri yok ve sonsuza kadar böyle olacağını düşünüyorum. Yapayalnız öleceğimden korkuyorum.”

“Hastalığım çok şiddetlenmişti nerdeyse tüm vücudumu kaplamıştı. Psikiyatrik destek aldım. Sanki cehennemde yaşıyorum. Kendimi tekrar sevmek istiyorum.”

“Bikinimi giyip sahile gittiğimi ve çok güzel göründüğümü hayal ediyorum. Ancak herkesin iğrenen bakışlarıyla karşılaşıyorum.”

“Hayatımda 15 yıldır cinsellik diye bir şey yok. Biriyle yakınlaşmak, aşık olmak istiyorum.”

Sedef hastaları yaşadıkları sıkıntıları işte bu sözlerle anlatıyorlar. Onları aynalara küstüren, okul, iş ve aile hayatlarını derinden sarsan neden ise, ciltlerini esir alan döküntüler.

“SEDEF HASTALIĞINI ANLAMAK” HASTA ANKETİ

Sedef hastalarının iç dünyalarında kopan fırtınaları yukardaki sözler çok iyi anlatıyor. Peki, ya bizler? Acaba kaçımız sedef hastalığıyla yaşamanın zorluklarının farkındayız? Acaba kaçımız üzeri gümüşümsü beyaz kabuklu bu kırmızı döküntülerin el sıkışmakla, kucaklaşmakla geçmediğini biliyoruz? Sedef hastalarına ayrımcılık, damgalama yapmadan yaklaşabiliyoruz?

31 ülkede 25 hasta derneğinin desteği ve 8 bin 338 sedef hastasının katılımıyla gerçekleştirilen araştırma, bu oranın oldukça yüksek olduğunu gözler önüne seriyor. Sedef hastalarının yüzde 84’ünün ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve aşağılanma ile karşılaşması da bunun en açık göstergesi.

Novartis’in yürüttüğü araştırmanın Türkiye ayağı da, Sedef Hastaları Dayanışma Derneği’nin işbirliğiyle gerçekleştirilmiş. Araştırmaya Türkiye’den katılan sedef hastası sayısı ise 381.

SEDEF HASTALIĞI YÜZÜNDEN İLİŞKİSİ BİTENLER VAR!

Sedefin hayatlarını ele geçirdiğini düşünen, cildinden utanan hasta sayısı son derece yüksek. Sedef hastalığı konusunda bugüne kadar yapılan en büyük küresel araştırma olan anketin sonuçları, sedefin yalnızca hasta için değil, ailesi için de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden olduğunu gösteriyor. İşte, araştırmadan çıkan çarpıcı sonuçlar:

. Hastaların yüzde 56’sı sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalıyor.

. El sıkışma konusunda reddedilen hastaların oranı yüzde 26. Yani her 4 sedef hastasından biri, tokalaşmak için ellerini uzattığında dışlanıyor.

. Ankete katılanların yüzde 43’ü sedefin ilişkilerini etkilediğini belirtiyor. Söz konusu hastaların yüzde 15’inin ilişkisi ise sedef nedeniyle sona ermiş.

. Sedefle yaşayanların yüzde 38’i hastalıklarının yarattığı psikolojik sorunlar nedeniyle tedavi görüyor. Her dört sedef hastasından birinde anksiyete veya depresyon var.

. Sedef hastalarının yüzde 23’ü çalışma ortamındaki insanlar tarafından alaya alınıyor.

. Her 100 sedef hastasından 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşıyor.

Sedefe ait ciltteki döküntüleri inceleyen, iğrenircesine bakan meraklı gözler aslında HIV’le yaşayanlara, AIDS, şizofreni hastalarına da benzer damgalama ve dışlama gibi ayrımcı hareketlerde bulunuyor. Bunun en büyük nedeni ise sağlıkla ilgili konulardaki toplumsal cehalet…

Dünyanın her yerinde sedef hastalarının uğradığı bu ayrımcılığı önlemenin yolu da, hastalıklarla ilgili farkındalık çalışmalarına ağırlık verilmesinden geçiyor. Tıpkı bu projede olduğu gibi…

Esra Kazancıbaşı Öztekin

sagligimicin@gmail.com

Not: Bu yazı 27 Ağustos  2016 tarihinde Yenibirlik Gazetesinde yayımlandı.