SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı Kitabı Raflarda

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in; doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri zorlu mücadeleyi anlattığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabı raflarda yerini aldı. Ece Soyer Demir kitabında, SMA ile mücadelesini anlatırken ayrıca bu süreçte kurulan ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen SMA Vakfı’nın yolculuğunu da aktarıyor.   

Demir SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı ile; ailelere rehber olurken önlenebilir bir hastalık olan SMA’da doğru bilinen yanlışlara, erken tanının önemine de değinerek aydınlatıcı, doğru bilgilerle konuyla ilgili bilinmeyenlere de ışık tutuyor. 

KİTABIN TÜM GELİRİ SMA İLE MÜCADELEYE AKTARILACAK

Kitabın yazarı Ece Soyer Demir aynı zamanda Türkiye SMA Vakfı’nın Başkan Vekilliği görevini yürütüyor. Kitabın tüm geliri de toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı’na aktarılacak. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan vakıf, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere faaliyet gösteriyor.  

Kitaptan:

“Biraz hareketsiz” dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sora reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle... 

“Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?”

“Evet.”

“Dilini dışarı doğru ittirir mi?”

“Evet, bazen.”

“Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?”

“Evet.”

“Nefes alıp verirken karnı böyle iner çıkar mı?”

“Evet.”

Söylediğim her “evet” içime saplandı. 

“Şüphelendiğim bir hastalık var ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim, çok ciddi bir probleminiz var.”

“Peki, ne o hastalığın adı?”

“SMA. Umarım o değildir.”

SMA... O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok... 

ECE SOYER DEMİR HAKKINDA

1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. 

Oğlu Çağan Meriç’in Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde Türkiye SMA Vakfı’nın kurucuları arasında yer aldı, halen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir.

SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı'nda “Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler” ve “Eğitimde Haklarımız” bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. 

SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve önlenebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi.

Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclis başkanlığı görevini yürüttü. Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi danışma kurulu üyesidir.

Bir çocuk annesi olan Ece Soyer Demir’in hayali, tüm çocukların düşlerini gerçekleştirmede adil şansa sahip olması ve seslerine kulak verilmesidir.