Tedavi ve Kanamaların Önlenmesiyle Hemofili Hastaları Daha Kaliteli Bir Yaşam Sürebilir

Dünya Hemofili Günü nedeniyle Novo Nordisk Türkiye’nin koşulsuz desteğiyle düzenlenen söyleşi, Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın katılımıyla yapıldı. Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk’ün de yer aldığı söyleşiyi Ecz.Adile Özdağ yönetti.

HEMOFİLİ NEDİR?

Söyleşiye katılan Prof. Bülent Zülfikar, dünyada 420 bin, Türkiye’de yaklaşık 9 bin kişinin bu hastalıkla yaşadığını belirterek, “Hemofili, tedavisinin tecrübe gerektirdiği, karmaşık bir hastalık. Ancak, daha iyi tedavi ve kanamaların önlenmesi ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almak mümkün oluyor” dedi.

Hemofili hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğu. İngiliz İmparatorluğu’nun 19. yüzyıl dönemine adını veren Kraliçe Victoria’nın da bir hemofili taşıyıcısı olması nedeniyle ‘Kraliyet hastalığı’ adı da verilen bu hastalık dünyada yaklaşık 420 bin kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise bu rakam 9 bin. Ancak genetik hasarı taşıyanlar ve diğer kalıtsala kanama bozuklukları dikkate alındığında hiçte azımsanmayacak bir şekilde yaklaşık 80.000 kişiyi etkilemektedir.

Hemofili hastalığına dikkat çekmek amacıyla Dünya Hemofili Günü kapsamında Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın katılımıyla Akmerkez’de bir söyleşi düzenlendi. Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk’ün de katıldığı söyleşi, Akmerkez Eczanesi’nden Ecz. Adile Özdağ’ın moderasyonuyla gerçekleşti.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili, von Willebrand bozukluğu, nadir faktör eksiklikleri, konjenital trombosit bozuklukları ve bazı romatizmal hastalıkların kalıtsal akanama bozuklukları olarak adlandırıldığını, bunların da ülkemizde 80 000 vatandaşımızı etkilediğini söyledi. Zülfikar, “Hemofili, kandaki Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan bir pıhtılaşma bozuklukluğudur.Hemofili genellikle göz ardı edilen ve diğer dallara göre daha az sağlık çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin tecrübe gerektirdiği, karmaşık bir hastalık. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almak mümkün. Koruyucu tedaviler verildiği takdirde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek bulunmamaktadır. Dernek olarak, hastaları yaşamın içinde tutmak için spordan sanata pek çok faaliyette yer almalarını istiyor ve destekliyoruz. Boks gibi çok ağır sporlar yapmalarını önermiyoruz, ama bisiklete binmek ve yüzmek rahatlıkla yapılabilecek faaliyetlerdir. Kulaçlarımız Hemofili İçin projesi işte bu şekilde meydana geldi. Özellikle yüzme, hem bedensel gelişimlerini desteklediği ve dayanıklılıklarını arttırdığı, hem de yaralanma riskinin çok çok az olması sebebiyle hastalarımıza tavsiye ettiğimiz sporların başında yer almaktadır” açıklamasında bulundu.

“HEMOFİLİ HASTALARININ YÜZDE 80’İ İŞ BULMAKTA ZORLUK YAŞIYOR”

Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk ise hemofili hastalarının yaşadığı ağrılar nedeniyle yaşamlarında engellerle karşılaştığını belirterek, “Hemofili hastalarının yüzde 89’unun hastalık sebebiyle yaşadıkları ağrının yaşamlarına engel teşkil ettiğini, yüzde 48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğunu, yüzde 80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntılar yaşadığı biliniyor” dedi. Türkiye’de toplumsal bilinç seviyesinde önemli gelişmeler sağlandığını ifade eden Yılmaztürk, sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildiğini söyledi.

Aslı Kurt, Novo Nordisk’in dünyada lideri olduğu diyabet ve obezite dışında, hemofili, hormon replasman ve büyüme hormonu eksikliği tedavisi alanlarında da öncü firma olarak çalışmalarını sürdürdüğünü belirtti. Kurt, “Hemofilide olanakları değiştirmek ve hemofili ile yaşayan hastaların arzu ettikleri hayatı yaşayabilmeleri için çalışıyoruz. Bunu yaparken hemofili hastaları, yakınları, sağlık profesyonelleri ve politika yapıcılarla sürekli diyalog halindeyiz Bu yıl ayrıca hemofili A’nın tedavisinde kullanılmak üzere son geliştirilen rekom binant FVIII ürünümüzü Türk tıbbının hizmetine sunduk. Türkiye’deki hastaların en iyi şekilde tedavilerini alabilmeleri ve yaşamın içinde yer almaları konusunda fark yaratacağımıza inanıyoruz, gururluyuz” diye konuştu.