Yıldız Kaydığında Aynı Dileği Tutan Anneler

Esra Kazancıbaşı İle Sağlık

Hafta içi bir yemekte biraraya geldik Onlar’la. Hepsinin hikayesi farklı olsa da, yaşadıkları aynıydı; Nadir bir hastalıkla dünyaya gelen engelli bir çocuk annesi olmak… Her zaman dimdik ayakta durabilmek… Çocuğunun sağlığı için mücadele ederken, asla umudunu yitirmemek…Türkiye’nin ya da dünyanının neresinde yaşarlarsa yaşasınlar, gökyüzünden yıldız kaydığında ortak bir dilekleri de vardı:

“Evlatlarının iyileşmesi ve sağlıklı bebekler dünyaya gelmesi.”

ÖZLEM KAYMAZ’IN MÜCADELEYLE GEÇEN YILLARI

Dünyada şimdiye kadar 75 kişide görülen ve nedeni bilinmeyen doğumsal bir sendrom olan Nager’li Daniel’in annesi. Çene bölgesi az geliştiği için nefes alma ve yemek yemede problem, dudak damak yarığı, gelişmemiş el başparmağı veya eksikliği, duyma kaybı, kısa önkol, dirseklerde hareket güçlüğü Nager Sendromu’nun belirtileri arasında.

15’ten fazla ameliyat geçiren Daniel’in 6.5 yaşına kadar sesi çıkmamış. Yıllarca göbeğinden beslenmiş. 6.5 yaşındayken verilen çay kaşığıyla su ağzından aldığı ilk besin. Eski Türkiye Güzeli Özlem Kaymaz, yaptığı evlilik nedeniyle yıllarca Hollanda’da yaşadı. Şimdi üç çocuğuyla Türkiye’de hem Daniel’in kalan tedavileri, hem de nadir hastalıkla doğan diğer engelli çocuklar için çalışıyor.

ÖZLEM CEYLAN’IN OĞLU EFE’NİN NADİR GÖRÜLEN HASTALIĞI

Kendisi de alerjik bünyeye sahip Özlem Ceylan’ın oğlu Efe, doğduğu andan itibaren yediklerine karşı ciddi reaksiyonlar göstermiş. Vücudu yediği hemen herşeye tepki verip, sindirim sisteminde kanamalar olmaya başlamış.

2014’te yapılan endoskopi sonucu Efe’ye nadir görülen bir hastalık olan “Eozinofilik Özafajit” tanısı konmuş. Efe, kanama olmaması ve alerjik reaksiyon sonucu boğazının tıkanmaması için sadece haşlanmış kabak ve pirinç yiyebiliyor. Burnundan midesine uzatılan tüp ile besleniyor.

Henüz tıp literatürüne 10 yıl önce giren, hiç bir tedavisi olmayan bu hastalıkla yaşayan çocuğunun sağlığı için mücadele eden Özlem Ceylan, “Birlikten kuvvet doğar” düşüncesiyle kurduğu Alerji ile Yaşam Derneği’nde aynı sorunla mücadele edenleri biraraya getiriyor.

SEREPRAL PALSİLİ VE PKU’LU ÇOCUKLAR…

Deniz Atakay ise kalıtsal metabolik bir hastalık olan fenilketonüriyle doğan kızı Lal’in sağlıklı olması için yıllardır savaşan ve bu konudaki çabalarının, dualarının karşılığını alan bir anne. PKU Aile Derneği’nin çatısı altında, bilgilendirici, yol gösterici çalışmalar yapıyor.

“Bir Can, Bir Umut Serebral Palsili Çocuklar Derneği” adına masada bulunan Cansel ise, bu hastalıkla doğan kardeşinin hikayesinden yola çıktıklarını belirtiyor. Amaçları ise serebral palsinin bulgularını hafifletmek için uygulanan tedavilerin, ameliyatların ve tekerlekli sandalye gibi ihtiyaçların giderlerini karşılayamayan ailelere destek olmak.

Tanıştığım güçlü annelerin ibret verici mücadeleleri sadece kendi çocukları için değil. Onlar, hem sağlıklı bebek doğumları için topluma sesleniyor, hem de nadir görülen hastalıklarla dünyaya gelen engelli bebekleri olan kadınlara umut oluyor, asla yalnız olmadıklarını hissettirmek istiyorlardı. Onları en fazla yoran ve üzen şey ise, toplumda çocuklarına yönelen meraklı bakışlar, eğitim konusunda önlerine çıkartılan engeller, tedavide yaşadıkları zorluklardı.

Esra Kazancıbaşı Öztekin

sagligimicin@gmail.com

Not: Bu yazı 30 Ekim 2016 tarihinde Yenibirlik Gazetesinde yayımlandı.